Haere ki te ihirangi
Ko Heather, e noho ana me te epidermolysis bullosa simplex, e noho ana i runga i te pakitara kohatu i waho, e tau ana tana kauwae ki tona ringa. Ko Heather e noho ana me te epidermolysis bullosa simplex, e noho ana i runga i te pakitara kohatu i waho, e tau ana tana kauwae ki tona ringa.

Ko DEBRA matou

Ko matou te whakahaere tautoko i nga turoro mo nga tangata e pa ana ki te epidermolysis bullosa (EB) - kiri rerehua. Ko matou ano tetahi o nga putea nui rawa atu mo te rangahau mo nga maimoatanga me nga rongoa EB.

He tangata he koti papura me nga mohiti e korero ana ki tetahi wahine he koti puru e pupuri ana i tetahi kopaki kei waho.

Hei mema

He kore utu te mema me te tuwhera ki te tangata e noho ana me te EB, e tautoko ana ranei i tetahi tangata whai EB: maatua, kaitiaki, mema o te whanau, nga tohunga hauora me nga kairangahau. Hei mema, ka taea e koe te uru atu ki te tautoko mahi, kare-a-roto me te putea, me nga huarahi ki te hono atu ki etahi atu o te hapori EB.

Me tiaki wawe?

I roto i te waea ohorere 999. Mo te kore ohorere whakapā atu NHS 111 to GP ranei.

Panuihia a maatau korero ohorere

Te roto o te toa aroha DEBRA e tuku ana i nga momo kakahu me etahi atu taonga.

Ko o matou toa aroha

Ma te hokohoko i nga toa aroha a DEBRA, kei te awhina koe i nga tangata e noho ana me te EB, me te pai mo to putea me to maatau ao.

Ko Graeme Souness raua ko Sir Alex Ferguson e tu ana i mua i te papamuri whero; Ko tetahi he mohiti me te koti pango, ko etahi he hakinakina he pahau hina me te t-hate puru me te tohu DEBRA.

He ahiahi me Graeme Souness, Sir Alex Ferguson me nga hoa whutupaoro

Hono mai ki a matou mo tetahi po e kore e warewarehia o nga korero whutupaoro me te kohi putea i tetahi huihuinga motuhake mo nga kaiwhaiwhai whutupaoro.

Ko Scott Brown raua ko Emma Dodds e tu ana ki te taha o te tuhinga "JOIN TEAM EB," me nga tohu Daily Record me DEBRA UK e whakaatuhia ana i runga i te papamuri hihiri, karakara.

Hono atu ki te roopu EB

Kei te hiahia koe kia uru atu koe ki nga whetu pera i a Scott Brown me Emma Dodds. Whiriwhiria to wero, haina, kimihia o kaitautoko, kia BE te rereketanga mo EB.

Moko o DEBRA UK. Kei roto i te waitohu nga tohu papanga puru me te ingoa o te whakahaere. Kei raro iho, ko te kupu tohu "The Butterfly Skin Charity.
Kaupapa Whaiaro

Ka whakamahia e tenei paetukutuku nga pihikete kia taea ai e matou te whakarato ki a koe te wheako kaiwhakamahi pai ka taea. Kei te rongoa nga korero Kuki i roto i to rorohiko me te mahi i nga mahi penei me te mohio ki a koe ka hoki mai koe ki to maatau paetukutuku me te awhina i to taatau ki te marama ko nga waahanga o te paetukutuku ka kitea e koe he mea tino pai, he whai hua hoki.