Ka panuitia e DEBRA UK nga hua o te kaupapa whakatakoto kaupapa matua rangahau EB

Ko nga hua

Ko nga patai matua kua tohua mo nga tangata puta noa i nga momo EB matua e wha (EB Simplex, EB Dystrophic, EB Junctional, a Kindler EB) kei roto…

1. He aha te nga rautaki pai hei aukati me te whakahaere i te opupu ki te whakaputa i nga hua pai ake mo nga tangata whai EB, tae atu ki te whakamahi rongoa, nga whakarereketanga o te noho, me nga tikanga hei whakaiti i te waku me nga paanga?
2. He aha te mea te ara pai ki te whakaiti i te patito i roto i te EB, tae atu ki nga maimoatanga hauora me nga maimoatanga kore-rongoa me nga wawaotanga?
3. He aha te rautaki pai mo te mamae mamae (tae atu ki te wa roa) mo nga tangata whai EB?
4. He aha te nga rautaki pai mo te whakapai ake i te hauora hinengaro mo nga tamariki me nga taiohi whai EB, i runga i te reanga, tae atu ki nga pukenga hei awhina i a raatau mo te oranga o muri mai?
5. He aha te mea te te huarahi pai ki te whakahaere i te wera me te makuku mo nga tangata whai EB, me te pupuhi e pa ana?

Ka kite koe i te toenga o nga patai 10 runga mo ia momo EB me panuihia te whakarāpopototanga kaupapa katoa i konei.

I pehea te mahi o tenei kaupapa

I kohia e matou nga whakautu mai i te hapori EB na roto i te rangahau ipurangi. 531 nga tangata mai i nga whenua e 41 i uru mai, e 2,800 nga patai katoa. Ko etahi o nga patai i tangohia mai i a maatau hua mena kei te waatea te rangahau hei whakautu. Ko te toenga o nga patai i whakamahia hei rarangi poto hei whakaata i nga kaupapa whanui o nga tukunga. I te marama o Noema, ka tono matou i nga kaiuru ki te pooti mo a ratou patai matua mai i tenei rarangi poto, a neke atu i te 800 nga tangata i whakautu i ta matou waea.

I te wa i whiwhi matou i o matou rarangi poto mo ia momo EB, e 17 nga paatai, ka whakahaerehia e matou he awheawhe roopu iti ki te matapaki me te whakatau mo te 10 o runga. I runga i te 10 o runga, kei a maatau nga kaupapa rangahau mo ia momo EB.

Na te tokoiti o nga tangata e noho ana me Kinder EB (KEB), karekau e taea he awheawhe motuhake mo te KEB ki te whakatau i te rarangi 10 o runga o nga paatai. Engari, he rarangi 18 kei runga i nga rangahau tuatahi e rua.

Ko te mea e haere mai ana i muri

Ko ta maatau rangahau o naianei ka whakatika i etahi o nga patai, engari tera ano etahi waahi. I nga waahi kei reira nga waahi, ka putea e matou nga rangahau hou, ka mahi tahi me te putea moni kaupapa kia taea e matou te whakautu i enei patai katoa. Ko o maatau hoa o te ao i roto i tenei kaupapa ka mahi pera ano.

Ka mihi ano ki a koutou katoa i uru mai ki tenei kaupapa. Ko te rongo mai i nga mema o te hapori EB huri noa i te ao kua whakatauhia te wa kei te heke mai o ta maatau rangahau ka tutuki nga hiahia e tino nui ana ki nga tangata e noho ana me te EB.