Ko nga kaupapa matua o te rangahau EB i kitea i te powhiri o te Whare o Mare
Inanahi ahiahi (17 o Hune) I whakahaerehia e matou he powhiri i te ahiahi i te Whare Paremata i London.
Na Gareth Bacon, mema paremata mo Orpington i tautoko te powhiri, ka tu ki roto i te Terrace Pavilion i te tahataha o te awa o Thames.
Ko te kaupapa matua o te huihuinga ko te tohatoha i nga hua o te EB Priority Setting Partnership. Kua kitea e tenei rangahau hou nga kaupapa rangahau matua mo ia momo EB matua e wha. I whai waahi ano te huihuinga mo nga mema ki te hono atu ki a ratau, me nga mema paremata, nga kaitautoko, me nga rangahau EB me nga tohunga hauora.
Ka nui te mihi ki o tatou mema me nga manuhiri i uru mai inapo, me o tatou kai korero. Ko enei ko nga mema me nga karere a DEBRA, a Kate White me Vie Portland, i korero ngakaunui raua mo te paanga o te EB ki o raua oranga. Ko Dr Anna Martinez, nana i korero mo te EB Priority Setting Partnership me te pehea e whakarato ai he mahere huarahi marama mo te rangahau EB a meake nei. Ko Ahorangi Andrew Thompson, nana i korero mo te kete taputapu hou hei tautoko i te oranga o nga matua me nga tamariki whai EB. Ko Gareth Bacon MP, me Peter Swallow MP mo Bracknell. Kei te mihi matou ki te whakawhirinaki ki te te tautoko a nga mema paremata e rua mai i nga taha rereke o te whare. He rereke pea nga whakaaro torangapu e rua, engari kua u tonu raua ki te mahi tahi ki te awhina i te hapori EB.
Mena he mema DEBRA koe ka hiahia koe uru atu ki ta tatou kaupapa whakahau a te kawanatanga, haere mai ki a maatau Nga mahi hokohoko me te whakawhitiwhiti korero mo nga mema whārangi.
