Haere ki te ihirangi

Te rangahau

Ko DEBRA UK te putea nui rawa atu o te UK epidermolysis bullosa (EB) rangahau. Neke atu i te £22m kua whakangaohia e matou, a, na matou te kawenga, na roto i te putea rangahau paionia me te mahi i te ao, mo te whakatu i te nuinga o nga mea e mohiotia ana inaianei mo EB.

He tirohanga ta matou mo te ao kaore he tangata e pangia e te kiri mamae epidermolysis bullosa (EB). To tatou rautaki rangahau ka arotahi ki nga mea nui ki nga tangata e noho ana me te EB. Ko ta matou wawata ko te kimi rongoa hei whakaiti i te paanga o ia ra o te EB, me nga rongoa hei whakakore i te EB. Ka whakawhiwhia e matou te pütaiao o te kounga teitei puta noa i te ao ka taea te tuku mo nga turoro EB.

Ko te ringa maui ka tuu he kiriata karaihe ki raro i te karu.

Ko a maatau kaupapa rangahau EB

Ko DEBRA UK te putea nui a UK mo te rangahau EB. Ka whakawhiwhia e matou nga putea ki nga kairangahau whai tohungatanga ki nga waahi putaiao me nga waahi rongoa e tino tika ana ki nga whanau e noho ana me te EB.
Tirohia a maatau kaupapa
Ka mahi tahi nga tangata ki tetahi teepu e kapi ana i nga pona, pepa, kapu kawhe, me nga pukamahi.

To tatou rautaki rangahau

Ko ta maatau rautaki hou e whakatakoto ana i nga putanga manawanui ki mua, ki waenganui hoki, me te aro ki te rangahau whakamaori ka whai hua pai ki te hunga whai EB i enei ra.
Taipitopito Kōrero
Ko te mema DEBRA a Isla Grist me tana papa a Andy e titiro ana ki a raua ano me te ataata.

Ko ta matou paanga rangahau

Akohia te paanga o te EB ki te oranga o nga mano o nga tamariki UK, nga tane me nga wahine i te wa e ngana ana nga kairangahau EB ki te rapu rongoa.
Taipitopito Kōrero
E rua nga ringa e mau karapu ma, e tohu ana i te hauora me nga hoa rangahau, kei te ruru ringa ki te papamuri pouri.

Ko o matou hoa rangahau me o matou hoa mahi

Ka mahi tahi matou me te mahi tahi me nga tohunga ngaio me nga whakahaere o te ao me te hiahia tahi ki te EB me etahi atu momo kiri.
Tutaki ki a maatau hoa

I mohio koe ...?

Mena he kairangahau koe e mahi ana i te EB, ka taea e koe te noho hei mema DEBRA UK. He kore utu te mema me te whai waahi ki a koe ki te whai waahi me nga huihuinga hei hono atu ki etahi atu o te hapori EB.
Me noho hei mema DEBRA
Moko o DEBRA UK. Kei roto i te waitohu nga tohu papanga puru me te ingoa o te whakahaere. Kei raro iho, ko te kupu tohu "The Butterfly Skin Charity.
Powered e  Nga Whakaaetanga Kukii a GDPR
Kaupapa Whaiaro

Ka whakamahia e tenei paetukutuku nga pihikete kia taea ai e matou te whakarato ki a koe te wheako kaiwhakamahi pai ka taea. Kei te rongoa nga korero Kuki i roto i to rorohiko me te mahi i nga mahi penei me te mohio ki a koe ka hoki mai koe ki to maatau paetukutuku me te awhina i to taatau ki te marama ko nga waahanga o te paetukutuku ka kitea e koe he mea tino pai, he whai hua hoki.