Awhina i a DEBRA ki te whakatau he aha nga rangahau e putea ana e matou
Ia tau, ka tono nga kairangahau EB mai i te ao katoa ki a DEBRA mo he putea mo a raatau kaupapa rangahau. Ka arotakehia e nga tohunga mai i nga waahi haumanu me te rangahau enei kaupapa me te tohutohu i te Poari Kaitiaki DEBRA ko wai o enei kaupapa e tohu ana mo te whakamahi pai o a maatau moni mo te whakatutuki i o maatau rangahau mo te hapori EB. I tua atu i tenei, ka arotake ano a tatou mema i nga kaupapa rangahau, me te tuku i o raatau ake whakaaro mo tehea o enei kaupapa e hiahia ana ratou ki te putea a DEBRA, i runga i o raatau wheako mo te EB.
Katahi ano ta matou hui rangahau mo te tau 2025 ki te whakaatu kohea nga kaupapa rangahau ka whakawhiwhia e matou hei te tau 2026. I koa matou ki te mihi Takuta Su Lwin ki tenei hui, nana i whakaatu tana whakamatautau haumanu EB - he kaupapa i awhinahia e o maatau mema ki te hoahoa me te tuku mahi tahi me LifeArc me DEBRA UK. I hui tahi a Dr Su Lwin me te maha o o matou mema puta noa i te kaupapa mo te raupapa o nga hui wheako manawanui hohonu i whakamarama i tana hoahoa mo tenei whakamatautau me tana tono mo ART-EB. LifeArc me DEBRA UK ki te mahi tahi i roto i te maha-miriona whakawakanga tarukino repurposing
Ki te whakaaro koe kei te pirangi koe ki te arotake i a maatau tono rangahau i te tau 2026, he aha koe e kore ai e haina ki te Whatunga Whakauru, me korero mai kei te pirangi koe ki te whakarongo mo te rangahau. Ka noho tuatahi koe ki te arotake i a maatau tono putea rangahau hei te tau 2026 — ka whai korero tika mo nga mea ka whiwhi putea.
He mea nui to reo, uru mai i tenei ra.
Ia tau ka whakamohio atu matou ki o matou mema ma te imeera ahea me pehea hoki e whai waahi ai ratou ki te arotake i a matou tono putea. Me noho koe hei mema DEBRA. Mena kaore ano koe i te mema, tirohia koa mena he mema koe e tika ana kia kotahi.
Hei whakakore i nga mea ka taea e koe te uru atu ki tetahi o nga hui e rua ka tu ki te korero ki a koe mo te mahi arotake i nga putea rangahau. Whai muri i aua wahanga ka whiwhi hononga ki nga whakarāpopoto rangahau ma te imeera mai i te roopu DEBRA. Ka tono matou ki a koe ki te panui i te whakarāpopototanga, hoatu he kaute hei tohu i te kaha o to whakaaro he utu nui te rangahau, me te waiho i nga korero pai, kino ranei hei whakaaro ma matou.
Mena kei te pirangi koe ki te whakauru me te kore e haere ki tetahi huihuinga, tena koa whakamarama mai.
He rereke te maha o nga tono i ia tau, engari ki ta matou whakaaro ko te arotake i ia tono kia kaua e neke atu i te 15 meneti. E waatea ana koe ki te arotake i nga tono katoa ka tukuna atu e matou ki a koe, ki te whiriwhiri ranei ko wai e hiahia ana koe ki te arotake i mua i te mutunga o te waa arotake. Karekau he taumahatanga ki te whakaoti ahakoa kotahi mena ka whakatau koe ehara tenei whai waahi ki a koe.
Ka tu he hui ipurangi ki te matapaki i te tikanga mo te arotake i nga tono. He haora te roa o tenei hui me nga mema o te roopu rangahau me nga mema mema, me nga hoa o DEBRA. Ka tuaruatia e matou ia tau.
Kare rawa. Ka tono matou ki nga kaitono mo a matou putea ki te whakamarama i a raatau rangahau mo te hunga kaore he matauranga putaiao i roto i nga waahanga o te tono ka tono matou kia arotakehia e koe. He tohunga koe mo te EB na runga i te wheako, a he motuhake to arotake me te taapiri atu ki nga arotake ka whakawhiwhia mai e nga tohunga putaiao.
Ae. Ka mahia e matou te katoa o nga mahi i runga ipurangi.
Ae. Ka taea e koe te imeera ki tetahi mema o te roopu DEBRA me nga patai mo te tukanga arotake.
Karekau matou e tuku utu putea ki o matou tohunga na roto i nga tohunga mohio, tohunga pūtaiao ranei mo te arotake i nga tono mo a matou putea rangahau. Ka nui te mihi ki te hunga i toha i o ratou wa me o ratou tohungatanga. Ko nga painga ki a koe ko te whakapai ake i to maatau putea rangahau e tika ana mo o tatou mema, me te uru atu ki nga kaupapa rangahau e pai ana ki te panui.
Ka taunakihia e to tatou Komiti Kaupapa Atawhai nga tono mo te putea i runga i te whakaaro ki nga arotake me nga tohu a nga tohunga na roto i nga wheako me nga tohunga pūtaiao. Ka tukuna e matou o raatau taunakitanga ki nga kaitiaki o DEBRA UK mo te whakatau whakamutunga hei waahanga o taatau tukanga arotake rangahau.