Nga whare haumanu tono DEBRA
Ia tau, ka tono nga kairangahau EB mai i te ao katoa ki a DEBRA mo te putea mo a raatau kaupapa rangahau. Ka mahi tahi nga momo tohunga ki a matou ki te whakarite putea rangahau mo te nuinga o nga painga ki te hapori EB. Kei roto i enei tohunga o tatou mema DEBRA hei tohunga ma te wheako.
He pai ake te rangahau ina hangaia nga kaupapa i runga i te mahi tahi me nga tangata ka whai hua tika mai i nga hua. Koinei te waahi ka uru mai o maatau whare haumanu tono.
Kei te haere ake ta maatau whare haumanu tono tuatoru Taite 12 o Pepuere 2026 i te 6:30pm. Mena he mema DEBRA koe, he kairangahau EB ranei e whakaaro ana ki te tuku tono, me rehita mai i te Paraire te 23 o Hanuere ki te haere ki te hui e whai ake nei. Ko te tumanako ka kite matou i a koe ki reira!
Ka taea e nga mema katoa haina ki te whakauru ki tetahi waahanga o te Whatunga Whakauru a DEBRA ki te whakarongo mo enei waahi tuatahi.
Kia kite he aha nga rangahau e putea ana e matou i tenei wa, haere mai a maatau wharangi rangahau.
He hui opaki, he hui ipurangi e whakahuihui ana i nga mema DEBRA me nga kairangahau EB i mua i te tono putea, ki te matapaki i nga tono rangahau me te hanga tahi.
Mo nga mema, he waahi tenei ki te whakatata atu ki te rangahau EB i roto i te paipa, ki te tuku i o patai mo te rangahau ki nga kairangahau ake me te awhina ki te hanga i o raatau kaupapa.
Mo nga kairangahau, he whai waahi nui mo te iwi/turoro (PPI) i te wa e whakareri ana to tono rangahau mo te tuku. Ka taea e koe te patapatai ki te hunga e pa ana ki a EB mo etahi waahanga o to hoahoa rangahau me te whiwhi urupare mo te panuitanga o nga waahanga 'watara' me te 'uara ki te EB' o to tono ka arotakehia e o maatau mema.
Ko nga mema me nga kairangahau ka haina i mua ki te haere ki te whare haumanu tono DEBRA. Ka tono matou ki nga kairangahau kia homai he tauira tauira o ta ratou "waahanga", he whakamaarama poto mo ta ratou kaupapa rangahau i tuhia i roto i nga kupu kore-puiao, i mua i te whare haumanu mo nga mema ki te panui. Ka tohuhia e matou he mea huna, ka tohatoha noa ki nga mema e haere ana ki te whare haumanu tono.
I roto i te whare haumanu tono, ka 20 meneti te roa o ia kairangahau ki te taha o nga mema ki te tono urupare mo nga waahanga me etahi atu waahanga o ta raatau kaupapa rangahau. Ka taea e nga mema te patapatai i nga kairangahau mo o raatau tono me te korero i o raatau wheako mo te EB.
Mo etahi atu korero, panuihia a maatau korero korero mo te 2025 whare haumanu tono me to tatou tuatahi Clinic Application i te tau 2024 tae atu ki nga urupare mai i nga mema me nga kairangahau i tae mai.
Ka tu ta matou whare haumanu tono a te Hui-tanguru 12th 2026, 6:30pm. Ka taea e koe te rehita i konei.
Ka whakahaerehia e DEBRA te hui me te whakau i te kaupapa ina haina nga mema me nga kairangahau. Ka tautoko matou i nga kairangahau me nga mema ki te whai hua i roto i te waahi ma te tohatoha korero me te whakamarama i nga whainga o ia kairangahau mo te waahi.
Kua kotahi tatou katoa i roto i ta tatou tirohanga mo te ao kaore he tangata e mamae ana ki te EB. Hei whakatutuki i tenei, ko te rangahau mo te EB me whakarite ki nga hiahia o te hapori EB ma te whakauru i nga tangata whai wheako ora ki te rangahau mai i te waahanga hoahoa.
Ko te tukanga whakaaetanga a DEBRA e tono ana ki nga kairangahau ki te whakaatu me pehea te whakauru o te PPI ki roto i ta raatau hoahoa kaupapa. Ka arotakehia e o tatou mema nga tono tahua katoa i mua i te whakatau a to tatou Poari Kaitiaki i nga whakataunga putea whakamutunga. Na reira ka tino utu ki te whakamarama marama ki te hunga whakarongo kore-puiao he aha to kaupapa, me pehea te taapiri i te uara ki te hapori EB.
I mahi tahi te Kairangahau me te taote a EB, a Dr Su Lwin, me DEBRA mo te whakauru PPI ki tana hoahoa rangahau, me tana kii:
'Ko taku wheako tuatahi mo te mahi tahi me te roopu turoro DEBRA he tino pai, he awhina hoki. Ka mahi au ki te hoahoa rangahau i etahi wa ka uru ki nga tikanga whakaeke mo nga tangata e noho ana me te EB. Na roto i te matapaki i enei ahuatanga me nga tangata kua whai wheako ki te EB, i mohio ahau ko nga waahanga o te rangahau e tika ana, kaore ranei; he aha nga momo me te maha o nga tikanga i whakaaetia e ratou. He mea tino nui enei korero ki te awhina i taku tono putea nui o mua tata nei mo te kaupapa - Art-EB - mo te Kaunihera Rangahau Hauora Kairangataiao. Ka nui taku mihi ki a DEBRA UK mo tana awhina ki te whakarite i nga hui a te roopu turoro EB, me te roopu mo te awhina i taku tono.' – Takuta Su Lwin