To tatou rautaki rangahau
Ko DEBRA te nui rawa o te putea putea a te UK epidermolysis bullosa (EB) rangahau. Neke atu i te £22m kua whakangaohia e matou, a, na matou te kawenga, na roto i te putea rangahau paionia me te mahi i te ao, mo te whakatu i te nuinga o nga mea e mohiotia ana inaianei mo EB.
Koinei ta matou rautaki rangahau tuatahi ki te aro ki te paanga me nga mea nui ki nga tangata e noho ana me te EB. Ko ta matou wawata ko te kimi me te utu moni maimoatanga hei whakaiti i te paanga o ia ra o te EB, me nga rongoa hei whakakore i te EB.
Ko ta maatau rautaki hou e tuu ana nga putanga manawanui ki mua, ki waenganui hoki, me te aro ki te rangahau whakamaori ka whai hua pai ki te hunga whai EB i enei ra. Ka whakawhiwhia e matou te pütaiao o te kounga teitei puta noa i te ao ka taea te tuku mo nga turoro EB.
Ko o maatau kaupapa rangahau matua e wha ko nga mea e tino kitea ana ka tukuna e matou nga hua mo nga tangata e noho ana me te EB. Ko ratou:
- Hokona ki roto te kaupapa hou o te tarukino me te whakawhanake i nga kaupapa rapu rongoa hei whakatere i te rapu maimoatanga.
- Whakanuia te haumi i roto i nga kaupapa rangahau e arotahi ana ki te manawanui.
- Haere tonu ki te haumi kia pai ake te maarama ki nga take me te ahunga whakamua o te EB me te mahi a te punaha mate.
- He nui te haumi ki te reanga o nga kairangahau EB.
Kei te karanga matou ki te hapori putaiao, kaituku putea me o maatau hoa umanga kia haere mai ki te hono mai ki a matou i tenei haerenga ki te whakatere i nga mahi rangahau EB.
tono mai i nga marautanga katoa e kaha ana ki te whakapai ake i te oranga o nga tangata whai EB.
He aha nga momo rangahau ka putea e DEBRA?
To te whakatau ko wai nga kaupapa rangahau e tika ana kia utua e DEBRA UK, e wha nga waahi e whakaaro ana matou ka tino awhina i nga whanau e mate ana ki te EB.
Pānuihia mo nga kaupapa rangahau EB kei a matou pūtea i tēnei wā.
Ko nga maimoatanga kua whakaatuhia he haumaru me te whakaiti i nga tohu o etahi atu tikanga ka taea te whakamatautau ki nga tohu EB.
Ko te rangahau mo te EB, te hakihaki, te psoriasis, te mate pukupuku kiri me etahi atu mate kiri ka awhina pea ki te rapu rongoa hei whakaroa, hei whakamutu, hei whakataka ranei i nga tohu o te EB.
Ko o tatou tinana he maha nga momo pūmua e mahi tahi ana. I runga i te pakaru o te pūmua takitahi, me te pakaru, ka whiwhi tatou i tetahi momo EB rereke me nga tohu rereke.
- Ko nga tohu o te kiri ko te pupuhi mamae ka pa ki te hikoi/nekeneke me te mate, te nawe, te matotoru o te kiri me nga whao, te whakakotahitanga o nga matimati/maihao me te mate makawe.
- Te tupono ka pa ki te mate pukupuku kiri (Carcinoma Pūtau Squamous, SCC) kua piki ake mo etahi tangata whai EB Dystrophic.
- Ka pangia te mata o nga kanohi ka mamae/maroke nga kanohi me te ngaro o te tirohanga.
- Ka pangia te papa o te waha, te korokoro me te pongaponga ihu na te pupuhi ka raru te ngaungau, te horomia me te korero ka pa te kore kai, te anemia, te roa o te tipu me te uaua o te manawa.
- Kare pea te ahua o te tohu niho i te mea e tumanakohia ana, he uaua ki te horoi pai i nga niho na te mamae o te opupu i roto i te waha.
- Te mamae me te patito he tohu matua.
Te rangahau i nga take o te EB me nga mea e kino ake ai, e pai ake ana ranei i roto i te waa.
Ma te mohio ki nga take o nga tohu EB mo nga pūtau me nga pūmua ka awhina i nga kairangahau a muri ake nei ki te whiriwhiri pai mo nga rongoa hou me nga maimoatanga.
Me mohio nga kairangahau pai mo te EB me te whai waahi ki te whakahaere rangahau hei awhina i a tatou ki te whawhai ki a EB.