Haere ki te ihirangi

Hono mai

Kei te hiahia matou ki to awhina. Ko te Epidermolysis Bullosa (EB) he roopu o nga ahuatanga kiri ira mamae ka pakaru te kiri me te pupuhi i te pa iti. He mate onge engari na te mea he onge, he iti noa nga tangata e mohio ana mo tena.
Ma to tautoko, ka taea e matou te whakarato tonu i nga ratonga tohunga me te tautoko e hiahiatia ana e te hapori EB me te whakatere i te tere me te whanui o a maatau rangahau.
Moko o DEBRA UK. Kei roto i te waitohu nga tohu papanga puru me te ingoa o te whakahaere. Kei raro iho, ko te kupu tohu "The Butterfly Skin Charity.
Kaupapa Whaiaro

Ka whakamahia e tenei paetukutuku nga pihikete kia taea ai e matou te whakarato ki a koe te wheako kaiwhakamahi pai ka taea. Kei te rongoa nga korero Kuki i roto i to rorohiko me te mahi i nga mahi penei me te mohio ki a koe ka hoki mai koe ki to maatau paetukutuku me te awhina i to taatau ki te marama ko nga waahanga o te paetukutuku ka kitea e koe he mea tino pai, he whai hua hoki.