Kei te hiahia matou ki to awhina. Ko te Epidermolysis Bullosa (EB) he roopu o nga ahuatanga kiri ira mamae ka pakaru te kiri me te pupuhi i te pa iti. He mate onge engari na te mea he onge, he iti noa nga tangata e mohio ana mo tena.
Ma to tautoko, ka taea e matou te whakarato tonu i nga ratonga tohunga me te tautoko e hiahiatia ana e te hapori EB me te whakatere i te tere me te whanui o a maatau rangahau.