Nga hononga rangatōpū
Ka whai wāhi nui nga hononga rangatōpū i roto i te haerenga ki #Kati te mamae o EB. Ko te hononga umanga me DEBRA ka taea te rautaki me te whakarereke mo to kamupene me DEBRA, te whakauru i to kaimahi me te awhina i to kamupene whakatutukihia o whainga ESG.
Ma to tautoko ka taea e matou te whakapai ake i tenei ra mo nga tangata e noho ana me nga momo EB katoa me te tino tumanako mo a heke mai kore mamae.
Ko ta maatau BE te rereketanga mo te tono EB e whai ana ki te whakaara £5m hei whakarato i te tiaki EB me te tautoko mo tenei ra, a nga maimoatanga tarukino whai hua mo nga momo EB katoa mo apopo. Ma tenei putea ka whakamahere matou ki:
- tuku tohunga tohutohu hauora hinengaro me nga rauemi ki te hapori EB.
- tuku he maha atu nga tahua putea ki te hapori EB tae atu ki te putea mo nga hua tohunga hei whakamama i nga tohu EB, me te tuku moni me te tohu tohu ranei ki te tautoko putea e waatea ana hei whakarite kia tae atu nga mema katoa ki o raatau huihuinga hauora EB.
- tuku puta noa i te motu ki te roopu tautoko hapori DEBRA UK EB tae atu ki tetahi kaupapa o nga huihuinga EB Connect a rohe.
- haere tonu whakatere ake i ta maatau kaupapa whakaora rongoa i a matou e whai ana ki te whakapumau i nga maimoatanga tarukino whai hua mo ia momo EB.
Tikiake i a maatau panui hononga umanga
Tena koa whakapā atu ki a Ann Avarne, Kaiwhakahaere Pakihi Kamupene, mo etahi atu korero.
"Ko te mea kino rawa atu mo te EB ko te mamae. He mea whakamiharo te mamae, ko te mamae o ia ra e kore e ngaro. Katahi ano te patito. I etahi ra karekau he patito, a, i etahi wa he ra e kore e taea e au te whakamutu i te patito. Ko te marumaru o toku kiri, ko te whakakotahitanga o oku maihao, me te paheketanga o taku kiri kiri ka piki ake i te wa e pakeke haere ana ahau ka uaua ake te ora mo au. Koinei te take e hiahia ana ahau ki nga maimoatanga tarukino whai hua me te mutunga he rongoa mo te EB.
Fazeel Irfan, 17 tau
E noho ana me te dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB)
Ka taea e to kamupene te whai waahi ka waiho hei rereketanga mo EB
Ko te tuku rangatōpū i te tuatahi ka tino kitea, ka kitea he rereketanga ma te tuku putea matua mo nga waahi e wha e tino nui ana ki nga tangata e noho ana me te EB.
Ko te rangahau paionia tae atu ki te whakangao ki nga kaupapa whakangao tarukino e whai ana kia mau nga rongoa rongoa mo ia momo EB.
Te manaaki me te tautoko ki te whakapai ake i te oranga o te tangata takitahi me nga whanau e noho tahi ana me te EB.
Na roto i te urunga mema ki nga kaainga hararei DEBRA UK kei puta noa i te UK.
Ka mahi tahi a DEBRA UK me te NHS ki te tuku ratonga hauora EB.
He aha i teie nei?
"Kei te noho tatou i roto i te waa o te tino auahatanga putaiao me te rongoa, na te mea i whai waahi mo nga waahi mo nga mahi rangahau EB mo nga maimoatanga a meake nei, engari kei te hiahiatia enei maimoatanga inaianei; Kare e taea e nga turoro e noho ana me te EB te tatari, me kaha te whakahaere i nga tohu, te pai ake o te oranga, me te tino tumanako ka kitea he rongoa kare e roa. Ma to awhina ka taea e matou te whakatere i te tere me te whanui o a maatau rangahau mo nga maimoatanga me te mahi tahi ka taea e matou te whakatutuki i tenei haerenga whakahirahira me te tino nui ki te whakarereke i nga oranga me te whakamutu i nga mamae.
Tony Byrne, Tumuaki DEBRA UK
