Me noho hei mema DEBRA
Ko matou te whakahaere tautoko manawanui mo nga tangata e noho ana me nga momo EB tuku iho, kua riro ranei i te UK.
E u ana matou ki te tautoko i nga tangata e noho tahi ana, e pa ana ranei e te EB me te tuku i te whānuitanga o nga ratonga me te tautoko hapori EB hei whakarei ake i te oranga, ahakoa he mema DEBRA koe, ehara ranei.
Heoi, ma te whakauru mai ki a matou hei mema ka whai waahi koe ki te whatunga tautoko EB ka whiwhi korero me te tautoko ma te waea, tata, a-tangata hoki, ka uru atu ki etahi atu painga nui tae atu ki nga huihuinga DEBRA UK, ka taea e koe te hono atu. ëtahi atu mema o te hapori EB, nga wa hararei whakahekenga, te tautoko, me nga korero putea tohunga, tautoko, me nga tahua.
Ki te whai tirohanga whanui mo nga mea katoa ka tukuna e matou hei awhina i a koe ki te whai hua mo te mema DEBRA, ka taea e koe tirohia to maatau aratohu mema hou.
Me noho hei mema DEBRA
"He mea nui a DEBRA ki a matou. He maha nga huarahi kua awhinatia e ratou. I nga wa ka raru ahau, ka tukuna e to maatau Kaiwhakahaere Tautoko Hapori he tohutohu tohunga, he tautoko kare-roto me nga korero whaihua me nga korero putea karekau e uru atu ki a matou.”
mema DEBRA
Ma te mema ka hoatu he reo me te whai waahi ki te hanga i nga mahi a te aroha; nga kaupapa rangahau e whakangaohia ana e matou, me nga ratonga ka tukuna e matou mo te hapori EB katoa.
I tua atu i te noho ki reira mo koe, kei te hiahia to tautoko. Ma te noho mema ka whai hua koe na te mea ka nui ake o matou mema, ka nui ake o matou raraunga, he mea tino nui ki te tautoko i ta matou kaupapa rangahau EB, a, na te maha o nga mema, ka kaha ake to matou reo ki te awhina i te kawanatanga, te NHS, me etahi atu whakahaere mo te tautoko e hiahia ana matou ki te whakapai ake i nga ratonga mo te painga o te hapori EB katoa.
Na reira tino kaore he take e kore ai e uru hei mema. Ko Kaore utu koe i tetahi mea ka taea e koe tono ki te whakauru i roto i nga meneti.
Kaore pea koe e hiahia us, engari kei konei matou mo koe ina mahi koe, a ma te noho mema ka taea e koe te awhina i etahi atu tangata e noho tahi ana, e pa ana ranei Tuhinga o mua EB, tikina te tautoko e hiahiatia ana e ratou.