Me noho hei mema DEBRA
Te riroraa ei melo he kore utu, he ngawari, ka taea e koe te uru atu ki a maatau momo tautoko me nga painga.
Ko wai ka ahei hei mema?
Kei te tuwhera te mema DEBRA UK ki tangata e noho ana me tetahi momo epidermolysis bullosa (EB). Ka taea hoki e koe te mema mena kei te tautoko koe i tetahi tangata whai EB hei:
- whanaunga
- Kaitiaki
- Melo o te utuafare
- Nga tohunga hauora
- Kairangahau
Me noho hei mema DEBRA
He aha hei mema
Hapori me te hononga. Haere ki te uru atu hui motuhake a whai wāhitanga ki te hono atu ki etahi atu e noho ana me EB.
Ma te noho mema, ka whakapakari ano koe i to taatau hapori e tohe ana kia pai ake te rangahau, te tiaki hauora tohunga, me nga tika mo nga tangata katoa e pa ana ki te EB i te UK.
Ko koe te tuatahi ki te mohio. – Tikina nga korero hou me nga rauemi mo nga tangata whai EB ka rongo mo nga maimoatanga hou ina watea ana.
Kia mohio ki o tika. – Whakauru atu ki nga kaiarahi tohunga kia mohio koe ki o motika i nga ahuatanga katoa. Mai i te awhina ki te haere, ki nga whakatikatika i to waahi mahi me nga mea katoa kei waenganui.
Kei konei matou mo koe. - Whakamahia ta maatau Ko nga korero mo te paetukutuku EB me nga rauemi, me te whai te arata'iraa a to tatou kapa me te taringa whakarongo ki te tautoko i a koe i nga wahanga katoa o te ao. Waea mai ki ta maatau Waea Awhina EB i 01344 577689, e waatea ana i te Mane-Paraire, 8am-5:30pm.
Nga hararei motuhake. – Kia pai ki te noho i roto i to maatau ataahua te whānuitanga o nga whare hararei, e noho ana huri noa i te UK i roto i nga tohu-toa 5* parks, i reiti tino utu.
Te tautoko putea. - Tiki moni tautoko mo nga taonga hei awhina i a koe ki te noho pai ake me te EB, aratohu pūtea, me nga tohungatanga o ta matou roopu ki te awhina i a koe ki te uru atu ki nga painga a te kawanatanga ka taea e koe.
Kia whai reo. – Hihiko whai waahi ki te whakauru i roto i nga kaupapa mema, ka awhina i te hanga i te heke mai o a maatau ratonga EB, me whakatauhia he aha te rangahau ka utua e tatou a muri ake nei.
Me te ake!
Haina i tenei ra ki te whiwhi i to tohu mema, te aratohu mema, me nga mea katoa e hiahia ana koe ki te timata ki te whai hua mai i te mema DEBRA.
Me noho hei mema DEBRA
He aha matou i hiahia ai i nga mema hou penei i a koe
Kei konei tonu a DEBRA ki te hiahia koe ki a matou, engari kei te hiahia ano matou ki a koe. Ko te nui ake o nga mema, he maamaa ake ma tatou ki te:
Whakanuia te mohiotanga mo te EB. – Whakaatuhia te tokomaha o nga tangata e noho ana me te EB, me te awhina i etahi atu kia mohio ki tona paanga me te take he mea nui te manaaki me te tautoko mo nga tangata katoa kua pangia.
Tautokohia a maatau rangahau. – Ma te maha ake o nga mema ka nui ake nga raraunga hei awhina i a maatau rangahau ki te whakahou i nga raau taero me te rapu maimoatanga EB hou.
Kia kaha ake te reo o te hapori EB. – Ko te kaha ake o te reo huihui mai i te maha o nga mema ka awhina i a maatau ki te tono me te kawanatanga, NHS, me etahi atu whakahaere ki te whakapai ake i nga ratonga mo nga tangata katoa whai EB.
Ako atu mo DEBRA
Ko matou te whakahaere tautoko manawanui mo nga tangata kua pangia e te EB, e mohiotia ana ko te kiri pūrerehua. Kei te noho matou ki te whakarato ratonga tiaki hapori me te tautoko ka awhina i te whakapai ake i te kounga o te oranga mo ia tangata e noho ana, e pa ana ranei ki tetahi momo EB.
I tua atu i te tautoko e tukuna ana e matou, ko matou ano tetahi o nga kaipupuri moni nui rawa atu ki te rangahau EB puta noa i te ao. Ka utua e matou te rangahau paionia e whai ana ki te kimi maimoatanga whai hua mo nga momo EB tuku iho, ki te whakapai ake i te kounga o te oranga me te tumanako ka para te huarahi ki te rapu rongoa.
Ki te kite i etahi atu tirohanga o nga mea katoa ka tukuna e matou hei awhina i a koe ki te whai hua i to mema, ka taea e koe te tirotiro i te putanga mamati o to maatau he aratohu oti mo te mema DEBRA.
Kaore rawa he take kia kaua e uru hei mema! Kaore he utu ki a koe ka taea e koe tono ki te whakauru i roto i nga meneti.
Kaore pea koe e hiahia ki a matou, engari kei konei matou mo koe ina mahi koe. A ma te noho mema ka taea e koe te awhina kia whiwhi etahi atu tangata e noho tahi ana, e pa ana ranei ki tetahi momo EB, te tautoko e hiahiatia ana e ratou.