Haere ki te ihirangi

Tautoko me nga rauemi EB

He infographic whakapae e whakaatu ana i nga wahanga o te oranga: whakamahere whanau, whanau hou, tamarikitanga, taiohi pakeke, pakeke, mahi, whare, putea, oranga, tautoko EB, me te mutunga o te oranga.
I tenei wahanga ka kitea e koe nga korero mo te EB me nga rauemi hei tautoko ia koe i to haerenga i roto i to oranga me te EB. Tena koa whakamahia nga ripa i raro nei ki te kite i nga korero kua whakaritea e te kaupapa, i te wahanga ora ranei.
Mena kei te noho koe ki te taha o EB ka hiahia koe ki etahi atu korero motuhake me te tautoko, me waea atu ki te Rōpū Tautoko Hapori EB.
DEBRA UK he pūrerehua kahurangi.

Mo EB & DEBRA UK

Ako atu mo te epidermolysis bullosa (EB), e mohiotia ana ko te kiri rerehua. Rapua hoki nga korero mo DEBRA UK me pehea ta matou tautoko i te hunga e pa ana ki te EB.
Taipitopito Kōrero
Tokowha nga tangata e tu ana ki waho, kei te pupuri i tetahi mirumiru korero karakara ki runga ake i o ratou mahunga.

Te whakamarama EB

Kia mohio ki nga huarahi e taea ai e tatou te korero ki etahi atu mo te EB, ahakoa i te kura, i te mahi, i nga hoa, i te wa e korero ana ki nga tohunga ngaio.
Taipitopito Kōrero
I runga i te teepu e noho ana tetahi pukapuka tuwhera me te pene kei runga i ona wharangi, i te taha o tetahi pukamahi kua whakakiia ki nga tuhinga tuhi-a-ringa. Kei muri, he whata pukapuka kua rangirua.

Te ako me te matauranga

I ia wahanga o te matauranga, he tautoko e waatea ana mai i te roopu Tautoko Hapori EB o DEBRA UK me etahi atu whakahaere kia pai ai te tiaki i to tamaiti mo o raatau matea EB.
Taipitopito Kōrero
Ko nga kaitao i roto i te kihini muramura ka tino whakarite kai me te whakarite pereti i raro i te mura o nga rama iri.

Mahi & mahi

Akohia nga whiringa mahi mo nga tangata e noho ana me te EB me o ratou kaitiaki. Rapua me pehea te whakatere i te maakete mahi ka whiwhi tautoko e hiahia ana koe.
Taipitopito Kōrero
He tohu panui "EMERGENCY" ka whakapaipai i waho o te whare pereki whero.

Nga ohorere me te tiaki ohorere

Kia rite mo nga ohorere me to maatau kaiarahi mo nga turoro EB. Kimihia nga korero ohorere tino nui kia noho haumaru koe me o hoa aroha. I nga wa ohorere, waea atu ki a 999, haere ranei ki to A&E tata.
Taipitopito Kōrero
Silhouette o te tangata e noho ana i te tapa o te hanganga, e titiro ana ki te whenua i te ra o te ra.

Te oranga ngakau

Whakanuia to oranga aronganui ma nga tohutohu whaihua me nga tohutohu. Kimihia nga mahi atawhai me nga whakahaere ka taea te whakarato tautoko hauora hinengaro EB.
Taipitopito Kōrero
Ka toro atu nga ara tereina ki tawhiti i raro i te rangi pouri, ka totohu te ra ki te pae.

Te mutunga o te oranga me te tautoko mate

Rapua he tautoko mo te mate EB i mua me muri i muri i te mate, me nga rauemi mai i etahi atu whakahaere ka taea pea te awhina.
Taipitopito Kōrero
Tokorua nga wahine me tetahi tamaiti e takaro tahi ana i runga i te paraikete karakara i roto i te papa me nga rakau puawai here.

Whānau & kaitiaki

Tikina nga korero me te tautoko e hiahia ana koe hei kaitiaki mo te tangata whai EB. Akohia te whakahaere i te ahuatanga me te uru atu ki nga rauemi whai hua.
Taipitopito Kōrero
He tangata tuhi tuhipoka ki te taha o nga momo taputapu, tae atu ki te kaitutei pehanga toto mamati me te oximeter patere.

hauora

Tirohia nga tirohanga hou me nga tohutohu mo te EB Health. Kia noho mohio mo nga tikanga pai mo te pupuri i te hauora me te oranga pai.
Taipitopito Kōrero
He whare hararei DEBRA me te rahoraho teitei ma e noho ana i runga i te papa tarutaru i raro i te rangi kikorangi.

Nga Whare Hararei DEBRA

Tirohia nga waahi hararei tino utu me te waatea ki etahi o nga papa hararei rongonui me te ataahua o te UK e rima-whetu kua whakatauhia.
Taipitopito Kōrero
Ka kuhuna he ki ki roto i te maukati kuaha, e rua nga taviri e tarewa ana mai i te mowhiti matua kotahi. Kua tuwhera te kuaha, ka kitea he papamuri kaakaariki o waho.

He awhina whare

Tautoko whare mo te hapori EB. Akohia nga kaupapa me nga rauemi ka awhina i te rapu otinga whare haumaru me te waatea.
Taipitopito Kōrero
Ko te taote he koti ma te tautoko, ka pupuri marie i te ringa o te turoro ki runga i te teepu parakore, me te papatopenga e takoto ana i tona taha.

Te whakahaere i te tiaki hauora

Akohia me pehea te whakatere i nga uauatanga o te whakahaere tiaki hauora mo te EB, ka kitea nga ratonga tuku whakahaunga EB hei awhina i a koe. Tikina nga tohutohu tohunga, tohutohu me te tautoko.
Taipitopito Kōrero
He taatai, he pene, he potae tuwhera kei runga i nga pepa me nga raraunga putea me te tuhi-a-ringa.

He mea nui te moni

Ko te noho me te EB he taumahatanga putea, engari he tohutohu, he painga, he tautoko putea EB e waatea ana hei whakaiti i o utu.
Taipitopito Kōrero
Kei te harikoa tetahi kotiro ki te takaro i waenga i nga mirumiru hopi nui i te wa e karapotia ana e nga tangata i te huihuinga o nga mema DEBRA UK.

Tautoko hoa me nga huihuinga

Tirohia nga painga o te tautoko hoa. Hono atu ki etahi atu, tohatoha i nga wheako, ka koa ki nga huihuinga motuhake mo nga mema DEBRA.
Taipitopito Kōrero
Ka tapahia e te tohunga hauora te takai o te waewae o te tangata ki runga i te mata puru-puru.

Nga maimoatanga me te whakahaere

Rapua mo nga maimoatanga me nga whiringa whakahaere mo te EB. Te torotoro i nga rautaki hei awhina i nga tohu me te whakapai ake i te oranga katoa.
Taipitopito Kōrero
Tokorua nga tangata e noho ana i te tepu me te korerorero mo te mahi.

Te uru atu ki te tiaki hapori

Arataki mo te tiaki hapori me te tiaki hauora tonu, me te tautoko ka taea e koe te whiwhi hei tangata whai EB.
Taipitopito Kōrero
Ko te taote he koti ma me te stethoscope kei te kaki e mau ana i te waea atamai.

Mo nga tohunga

Whakanuia to mahi ngaio me te maha o nga rauemi EB. Kia noho mohio, whiwhi matauranga, hono atu ki etahi atu tohunga o te hapori EB.
Taipitopito Kōrero
Ka pato te tangata i runga i te pona i te teepu, me te waea atamai me te pukamahi tuwhera ka taea.

Ētahi atu rauemi

Tirohia etahi atu korero, tae atu ki te taraiwa me te EB, te tautoko mo nga taangata ehara i te UK, te noho me te EB ina neke atu i te 60 tau, me nga pukapuka na te hapori EB.
Taipitopito Kōrero
Tokowha nga tangata, tae atu ki tetahi tangata kei runga i te tuuru wīra, ka korerorero ki te tuunga i DEBRA Members' Weekend me te kara mo Bullen Healthcare kei muri.

Ko nga hononga a DEBRA

Ko nga korero mo etahi atu whakahaere e mahi tahi ana matou, kia taea ai e matou te tuku atu ki te hapori EB nga ratonga me nga hua hou kaore pea e uru atu ki a raatau.
Taipitopito Kōrero
E toru nga waewae i runga i te toka e korero ana i nga korero a te whanau: nga hu pakeke, nga huu huu tamariki, me nga huu huu pakeke. He hu iti e noho ana i waenganui i a raua.

Te whakamahere whanau

Pānuitia atu
He wahine e awhi ana i te tamaiti hou i roto i ona ringa.

Te tamaiti

Pānuitia atu
Tokorima nga rangatahi pakeke e tu ana ki runga i te reera, he kakahu noa, e mau ana ia tangata ki o raatau waea.

rangatahi pakeke

Pānuitia atu
He whanau tokowha e whakawhiti ana i te tiriti, he wahine e mau ana i te peepi me te tane e haere ana i tona taha me tetahi kotiro.

Te pakeke

Pānuitia atu
Ka toro atu nga ara tereina ki tawhiti i raro i te rangi pouri, ka totohu te ra ki te pae.

Tuhinga o mua

Pānuitia atu
mema DEBRA

I mohio koe...?

Ka taea e koe te noho hei mema DEBRA UK mena kei te noho koe me te EB, kei te tautoko ranei koe i tetahi tangata whai EB: maatua, kaitiaki, mema o te whanau, tohunga hauora me nga kairangahau. He kore utu te mema me te whai waahi ki a koe ki te tautoko mahi, nga huarahi whai waahi, me nga huihuinga hei hono atu ki etahi atu o te hapori EB.

Hei mema
Moko o DEBRA UK. Kei roto i te waitohu nga tohu papanga puru me te ingoa o te whakahaere. Kei raro iho, ko te kupu tohu "The Butterfly Skin Charity.
Powered e  Nga Whakaaetanga Kukii a GDPR
Kaupapa Whaiaro

Ka whakamahia e tenei paetukutuku nga pihikete kia taea ai e matou te whakarato ki a koe te wheako kaiwhakamahi pai ka taea. Kei te rongoa nga korero Kuki i roto i to rorohiko me te mahi i nga mahi penei me te mohio ki a koe ka hoki mai koe ki to maatau paetukutuku me te awhina i to taatau ki te marama ko nga waahanga o te paetukutuku ka kitea e koe he mea tino pai, he whai hua hoki.