Mo DEBRA UK - Ko te kaupapa aroha EB rangatira
Ko wai e tatou
He UK EB aroha matou; he kaupapa atawhai rangahau hauora a motu me te whakahaere tautoko manawanui mo te tangata i te UK e noho ana me te ahua tuku iho o te EB, o ratou mema o te whanau, o ratou kaitiaki, me nga tohunga ngaio hauora me nga kairangahau motuhake epidermolysis bullosa (EB).
Ka whakarato hoki matou i nga ratonga tautoko hapori mo nga tangata e noho ana me te EB kua whiwhi, e mohiotia ana ko epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
I whakapumautia te kaupapa aroha i te tau 1978 e Phyllis Hilton, he EB tana tamahine a Debra, hei whakahaere tautoko mo nga turoro EB tuatahi o te ao.
I haere tonu a DEBRA UK ki te whakatu i te DEBRA International, kei te whakahaere motuhake inaianei ki te awhina i te whakatuu me te tautoko i tetahi whatunga ao neke atu i te 50. DEBRA nga whakahaere tautoko manawanui.
I te UK ko matou te whakahaere tautoko manawanui EB me te tata ki te 4,000 mema. Ia tau, neke atu i te 600 o taatau mema ka uru ki te tautoko mai i a maatau Rōpū Tautoko Hapori EB.
I te tau 2024, neke atu i te £3.4m i whakapaua e matou rangahau EB, te manaaki me te tautoko hapori EB, me EB tohunga hauora. He tata ki te £1m i whakapaua e matou ki te whakarite kia nui ake nga tangata o te UK e mohio ana ki te EB me o taatau mahi hei mahi aroha.
Ma te nui ake o te mohiotanga e tumanako ana matou kia nui ake te tautoko na te mea e hiahia ana matou ki te maha o nga tangata e taea ana kia tutuki to maatau tirohanga mo te ao kaore he tangata e mate ana i te EB.
Ka nui te mihi ki a matou kua taea e matou te whakawhirinaki ki te tautoko a o matou hoa mahi me nga kaitoha e awhina ana i a matou ki te oma. to tatou whatunga toa aroha. I te taha o etahi atu mahi kohi putea, ka whakawhiwhia e ratou nga moni e taea ai e matou te tuku ratonga tiaki hapori me nga ratonga tautoko mo tenei ra, me te whakahaere rangahau nui ki nga maimoatanga EB whai hua mo nga momo EB katoa mo apopo.
He aha te mahi tatou
Kei te noho a DEBRA UK ki te whakarato i nga ratonga tiaki hapori me nga ratonga tautoko hei whakapai ake i te kounga o te oranga mo nga tangata e noho ana me nga momo EB tuku iho me te whiwhi. Ka putea ano e matou te rangahau paionia ki te rapu maimoatanga whai hua mo nga momo EB tuku iho.
Mai i te kitenga i nga ira EB tuatahi ki te whakawhiwhi moni i nga whakamatautau haumanu tuatahi i roto i te rongoa ira me te whakahou i nga raau taero, kua whai waahi nui matou ki te rangahau EB puta noa i te ao me te kawenga mo te ahu whakamua nui i roto i te ahu whakamua i te tātaritanga, te maimoatanga, me te whakahaere i ia ra o te EB.
E pono ana matou ki te whakarite kia whiwhi nga tangata katoa e noho tahi ana me EB i te UK, o ratou whanau, me o ratou kaitiaki te tautoko nui me te whanui e hiahiatia ana e ratou.
Ka mahi tahi matou me te NHS ki te kawe i tetahi ratonga hauora EB pai ake he mea nui mo nga tangata e noho ana me nga momo EB katoa.
E wha nga pokapū hauora EB kua tohua mo te hiranga i roto i te UK me te ratonga Scottish EB e whakarato ana i te tohungatanga tohunga mo te hauora EB me te tautoko, tae atu ki etahi atu waahi o te hohipera me nga whare haumanu e whai ana ki te whakarato i etahi atu ratonga EB rohe.
Ka whakawhanakehia, ka akiakihia e matou te tango i nga kaupapa hou me te whakarato putea ki te whakarei ake i nga ratonga kei te NHS te kawenga tiaki ki te whakarato mo ona turoro EB. Kei roto i tenei ko nga rauemi tohunga penei i nga neehi EB me nga tohunga kai.
Ka mahi tahi ano matou me etahi atu whakahaere ki te whakarato ratonga tohutohu me te hauora hinengaro, putea whakangungu EB, me te whakawhanake nga aratohu mahi pai mo nga tohunga hauora hei awhina ia ratou ki te mohio me pehea te rongoa i nga turoro me nga momo EB katoa.
Ko ta matou haerenga ki te tiaki hauora EB e arotahi ana ki nga turoro
Me te whakapumau i te nuinga o nga mea e mohiotia ana inaianei mo te EB ma te rangahau paionia me te tuku i te EB tuatahi repurposing tarukino whakamatautau haumanu, kua arataki ano matou ki te whakarite kia whai waahi nga tangata whai momo EB katoa ki nga ratonga hauora EB me nga ratonga tautoko hapori.
Rapua etahi atu korero mo etahi o nga nga tohu nui mo to maatau haerenga ki te tuku tiaki hauora EB me te tautoko hapori.
Tatou Rōpū Tautoko Hapori EB Ka mahi tahi me te hapori EB, tiaki hauora, me etahi atu tohunga ki te whakapai ake i te kounga o te oranga mo nga tangata e noho ana me nga momo EB katoa.
Ka tukuna e te roopu te tautoko, te tautoko, te korero, me te awhina mahi i ia wahanga o te ao me EB.
te mema me te roopu whakauru Ka mahi tahi me nga mema ki te whakanui ake i te whai waahi me te whai waahi, me te whakarite ko nga hiahia o o tatou mema kei te ngakau o o tatou whakaaro me te awhina i te arahi i nga ratonga e tukuna ana e matou mo te hapori UK EB katoa.
Kei roto i ta maatau kaupapa mema nga whai waahi mo he iti te utu mo nga kaainga hararei, Tuhinga, me te korero ngā i reira ka hui tahi nga mema mai i te UK ki te tiritiri matauranga me te wheako, ki te hanga hononga nui me te whakahoa, me te uru atu ki nga tohutohu tohunga me te tautoko mai i ta maatau EB Community Support Team.
Ko DEBRA UK te putea nui rawa atu o te UK rangahau EB, a i roto i te runga 15 UK-i runga i te putea rangahau rangahau puta noa i nga mate me nga tikanga katoa e haumi ana ki te rangahau o te ao.
Mai i to matou whakaturangatanga i te tau 1978, neke atu i te £22m kua whakangaohia e matou me te kawenga, na roto i te putea rangahau paionia me te mahi i te ao, mo te whakatuu i te nuinga o nga mea e mohiotia ana inaianei mo EB.
Inaianei kei te waahi o ta maatau haerenga rangahau me tere ake te tere o te kitenga, ki te rapu rongoa rongoa whai hua mo ia momo EB. I timata matou i tenei haerenga i te tau 2023 ma te tuku i to maatau tuatahi EB tarukino repurposing whakamātautau haumanu me te tumanako ka tukuna etahi atu whakamatautau haumanu a te tau 2025 me tua atu.
I te tau 2024 i tukuna e matou he James Lind Alliance (JLA) ako mo EB hei awhina i a maatau ki te tautuhi i nga patai rangahau tino nui kaore ano kia whakautua mo nga momo EB katoa. Ma tenei ka mohio tatou he aha te rangahau EB hei kaupapa matua a muri ake nei.
Ko te rangahau EB JLA te tuatahi ka tukuna e tetahi whakahaere tautoko turoro mate onge, ka kapi katoa nga momo EB tuku iho. He whanuitanga o te ao me te whakauru mai i nga whakauru mai i te hapori EB o te ao; nga tangata e noho tahi ana me nga momo EB katoa, nga kaitiaki, me nga tohunga ngaio hauora e mahi tahi ana me te hunga kua pangia e te EB. Ko te tumanako ka kitea nga hua hei te tau 2025.
Rapua etahi atu korero mo etahi o nga nga tohu nui i runga i ta maatau haerenga rangahau.
Tatou misioni, kite a uara
- Ko ta matou tirohanga: He ao kaore he tangata e pangia ana e te epidermolysis bullosa (EB).
- Ko ta matou kaupapa: Whakaritea te tiaki mo te wa roa, i te wa e rapu rongoa ana, mo te hunga katoa e pa ana ki te noho me te EB.
