DEBRA UK Ratonga Mema – Tautoko mo te hapori EB
Ko nga ratonga mema te kupu matua mo Ko nga mea katoa ka tukuna e matou hei aroha ki o matou mema - nga tangata e noho tahi ana, e pa ana ranei ki nga momo EB katoa i te UK ko wai te waahanga o to tatou DEBRA UK kaupapa mema.
Me noho hei mema DEBRA UK
Kei roto i te tuku ratonga mema te uru atu ki te Rōpū Tautoko Hapori DEBRA EB, nga whare hararei kua whakahekehia, nga putea tautoko, nga huihuinga a-kanohi me nga huihuinga hapori EB mariko, to maatau whatunga whakauru me etahi atu.
Ko te tuku ratonga mema ka rite te ahua ki te marara; Kaore pea koe e hiahia i nga wa katoa engari he pai ki te tata ki te ringaringa mo te wa e mahi ana koe.
Ka tukuna e matou he tautoko, he korero, he rauemi me nga whai waahi mo nga tangata o ia reanga me ia momo EB.
Kei raro iho ka kitea e koe etahi atu korero mo a maatau ratonga mema. Heoi, ki te kore e kitea e koe nga korero e hiahia ana koe, ka hiahia noa koe ki te korero ki tetahi, whakapaa mai ki a matou, kei konei matou ki te awhina.
Kei konei te Rōpū Tautoko Hapori DEBRA EB ki te tautoko i o maatau mema i runga waea, ma te imeera, tata me te tangata, ahakoa he aha te mahi maau. Ka tukuna e matou he taringa whakarongo me te whakarato tautoko whai kiko ina hiahia koe, tae atu ki:
- Te tautoko i o whainga me to oranga.
- Ma te whakamahi i o maatau wheako i roto i nga mana hauā me te EB ki te tohe mo to taha ki te whakarite kia rongohia koe, ka mohiohia o hiahia, ka whai waahi koe ki nga ratonga e hiahiatia ana e koe, ka whai mana koe.
- Mai i te tātaritanga, mena kei te hiahia koe mo te tautoko hauora EB tohunga ka mahi tahi matou me nga roopu tiaki hauora EB tamariki me nga pakeke ki te whakarite kia whiwhi koe i te tautoko e hiahia ana koe.
- Ka noho matou ki a koe i to haerenga-ora me te EB e tuku tautoko ana i nga wa huringa, nga wa uaua, me nga wa katoa i waenga.
- Ka tautoko matou i a koe ki te whakapumau i nga whare e tika ana, me te uru atu ki nga urutaunga, nga taputapu tohunga, me te tiaki hapori.
Ko te DEBRA EB Rōpū Tautoko Hapori he tohungatanga i nga painga me te EB a mena he mema koe taea tautoko koe ki te whai i tetahi nga painga ka taea e koe, tae atu ki nga painga hauatanga, tika utu a te tahi atu pūtea awhina. Ko te rōpū ka taea hoki tohu tohu Tuhinga o mua etahi atu whiringa putea me nga whakahaere tuku karaatiTuhinga ka whai mai DEBRA UK taea e koe te tono hei tautoko nga putea hei whakapai ake mana motuhake me te kounga o te oranga. Mo etahi atu korero, tirohia to maatau wharangi painga me te putea.
Te hono mai hei mema ka whai mana koe ki te noho ki tetahi o o matou whare hararei kei roto i nga papa hararei e 5* kua tohua puta noa i te UK.
I te mea he mema ka whai mana koe ki nga kaainga hararei tino utu ka eke ki te 75% te iti ake i te reiti maakete, a kua whakarereketia ia whare hararei, i te mea ka taea, ki te whakatutuki i nga hiahia kanorau o nga tangata whai momo EB katoa. .
Mo etahi atu korero me te tuhi i to noho, tirohia to maatau wharangi whare hararei.
Takahanga
E tuku ana tatou te whānuitanga o nga huihuinga mo nga mema puta noa i te tau e whai waahi ana ki te hono kanohi ki te kanohi, tata ranei (ma nga huihuinga ipurangi), ki te tiri wheako, ki te whakarongo mai i nga tohunga EB, me te matapaki i nga momo kaupapa e pa ana ki te EB.
Ka waihangahia e ta maatau kaupapa huihuinga nga whai waahi hapori e taea ai te whakahoa, ka uru nga mema ki te hapori whanui.
Nga whai waahi ki te whakauru
Ka waiho e matou te reo o o matou mema ki te ngakau o nga mahi katoa. Na, ki te pirangi koe ki te whakamahi i to wheako ki te hanga i te heke mai o a maatau ratonga EB, whakatauhia he aha nga rangahau ka utua e matou a muri ake nei, hei whakapai ake ranei i a maatau huihuinga mema, he maha nga mea hei whakauru atu, tae atu ki:
-
- Te hono atu ki a maatau roopu wheako ora me te tiri i o korero me o wheako hei awhina i te maaramatanga mo te EB.
- Te uru atu ki nga mahi tohetohe hei awhina i te whakanui i te mohiotanga mo te EB me nga hiahia o nga tangata whai EB me to kaitōrangapū o to rohe.
- Te noho hei kaitiaki, hei mahi tuuao ranei ki tetahi o a maatau toa 90+ kei te taha o Ingarangi me Scotland
- Te tautoko i a maatau ki te kohi putea me te maarama.
Ko nga tangata katoa ka uru mai he tino rereketanga ki a matou me te hapori EB katoa.
Ki te rapu korero mo nga huarahi whakauru mema ki DEBRA UK, tirohia to maatau wharangi whai waahi a nga mema.
Hei mema DEBRA UK mou whiwhi i nga purongo rangahau hou me nga korero mo te EB ma te imeera, panui, panui, paapori pāpori, a-tangata hoki mena ka whiriwhiri koe ki te haere ki ta maatau he maha i roto i te tangata me te mariko takahanga. Kei a matou ano he tari e tipu haere tonu ana mo nga korero me nga rauemi e pa ana ki te EB e waatea ana i roto i te rohe mema o te paetukutuku DEBRA UK.
FAQ mema mo DEBRA
Ko DEBRA UK te whakahaere aroha me te tautoko manawanui a motu mo nga tangata e noho tahi ana Tuhinga o mua tuku iho me riro EB. Kei te noho te aroha ki te whakarato korero, rauemi, me te tautoko mo te hapori EB katoa i te UK; nga tangata o nga reanga katoa e noho tahi ana, e pa ana ranei ki nga momo EB katoa.
Kei te whai a DEBRA UK ki te whakapai ake i te kounga o te oranga mo nga tangata katoa e noho tahi ana ka pa tika ranei EB i tenei ra me te whakarite kei te heke mai he rongoa rongoa mo ia momo EB.
Ka taea e kitea e koe etahi atu korero mo matou i konei.
Ka taea e matou te whakaaro mo nga take 10!
1 – He tino kore utu!
2 – Hono mai ka uru koe ki tetahi hapori EB.
Hono atu ki tetahi hapori tata ki te 4,000 nga tangata i te UK e noho ana, e pa ana ranei ki te EB, nga tangata e mohio ana ki te ahua o te noho me tenei ahuatanga, nga tangata ka taea e koe te hono atu, te whakahoahoa, me te tiri whakaaro me nga wheako.
3 – Ma te mema ka uru koe ki nga korero me nga tautoko EB tohunga.
Ka whakarato te Rōpū Tautoko Hapori DEBRA EB i te taringa whakarongo me te tuku korero tohunga mo te EB me te tautoko i runga waea, tata, me te tangata ano ina hiahiatia. Kei te mohio te roopu ki a EB me etahi o nga wero kei mua i a koe. He tino mohio ratou ki nga motika hauātanga me te EB, ka taea e ratou te whakarato korero, rauemi, me te tautoko me te arahi mahi, putea me te hinengaro. Ka taea e ratou te tohe mo koe mehemea he awhina taapiri i te kura, ki te korero ki to taakuta mo te EB me o hiahia motuhake, ki te korero ki to kaituku mahi mo nga whakarereketanga waahi mahi e hiahiatia ana, ki te korero ranei ki nga roopu tiaki hauora NHS EB mo etahi atu nga whakaritenga hauora motuhake kei a koe pea.
Kei reira te kapa ki te whakarato ki a koe nga korero me nga rauemi e hiahiatia ana e koe i nga wa o te huringa, nga wa uaua, me nga wa katoa i waenga. Ahakoa kei nga wahanga matua o te oranga penei i te whakawhiti mai i te kura tuatahi ki te kura tuarua, ki te whai matauranga atu, ki te mahi ranei, ki te noho whare ranei, ki te uru atu ki nga urutaunga me nga awhina nekeneke, te noho motuhake, te tiaki hapori, te tautoko mate.
Ahakoa he aha to ahuatanga o to oranga, ahakoa he aha to momo EB, kei konei te roopu mo nga patai kei a koe, ahakoa nui, iti ranei.
4 – Ma te mema ka uru koe ki te awhina kore utu me nga putea me nga painga.
Ka taea e te Rōpū Tautoko Hapori EB a DEBRA te awhina i a koe ki te uru atu ki nga painga e tika ana ki a koe, tae atu ki te awhina i a koe ki nga tono painga hauatanga me nga piira.
Ka taea hoki e ratou te awhina i nga patai putea, raruraru nama ranei, ka taea e koe te tohu tohu ki etahi atu korero putea me nga rauemi whaihua, nga whiringa putea, me nga whakahaere tuku karaati.
5 – Ka whiwhi nga mema i nga whakahoutanga EB kore utu, nga korero, me nga rauemi.
As he mema ka whiwhi koe i te panui EB Matters e rua-tau kore utu e kiki ana i nga purongo me nga korero mo te rangahau EB, nga huihuinga, nga korero mema, nga huarahi whai waahi, me nga panui-e-e-EB Matters e whakahōu ana i a koe mo nga mea katoa EB.
Ka taea hoki e nga mema te tono kape o nga whakaputanga tohungatanga hei awhina i etahi atu mo te EB, tae atu ki te pukapuka korero a Debra the Zebra, i hangaia hei awhina i nga tamariki ki te ako i o raatau hoa mahi mo te EB me te tikanga o te noho me te ahuatanga.
Ina uru tuatahi koe hei mema ka whiwhi koe i tetahi kaari 'EB' me tetahi kaari ohorere hauora. Kei roto i enei rauemi whakahirahira nga korero nui e tika ana kia mohiohia e te iwi whanui me nga tohunga ngaio hauora mo to EB me nga korero nui mena ka hiahia koe ki te tirotiro hauora.
6 – Ma te noho mema, ka taea pea koe mo nga putea tautoko DEBRA UK.
Hei mema ka taea e koe te uru atu ki nga putea tautoko ka ngawari ake te oranga mo koe, te whakapai ake i to mana motuhake, me te kounga o te oranga.
Ka taea e nga mema te tono mo nga karaati tautoko e kapi ana i te tini o nga taonga tae atu ki te haerenga me te noho ki te whakarite kia tae atu ki nga waahi tiaki hauora EB, nga takoha mo te utu utu mo te noho ki nga kaainga hararei DEBRA UK, me nga hua tohunga ka taea te awhina ki te whakaiti i nga tohu EB.
7 – Ka taea e nga mema te uru atu ki nga huihuinga hapori EB.
Ka whakahaerehia e te Rōpū Ratonga Mema a DEBRA he raupapa o nga huihuinga tangata-a-ipurangi mo nga mema anake puta noa i te tau. Ka whai waahi enei huihuinga ki te hono atu ki etahi atu mema o te hapori EB, ki te whakarongo mai i nga tohunga EB, me te matapaki i nga kaupapa e pa ana ki te EB.
8 - Ka taea e nga mema te utu utu nui ki nga kaainga hararei DEBRA UK.
Hei mema ka tika koe ki te noho ki tetahi o o matou whare hararei i runga i te reiti tino utu.
Ka kitea o tatou whare hararei i roto i nga tohu-toa 5* nga papa hararei i whakatauhia i nga waahi ataahua puta noa i te UK tae atu ki Cornwall, te Takiwa o te Roto, te Tai Jurassic, Te Tai Tokerau Wales, me te Tai Norfolk, me te whai waahi nui mo te okiokinga me te wa whanau. i roto i nga whakaurunga i hangaia, i te mea ka taea, ki te whakatutuki i nga hiahia kanorau o nga tangata e noho ana me nga momo EB katoa.
9 – Ka whiwhi nga mema i te utu hokohoko.
Ka whai mana nga mema ki te 10% hekenga mai i nga hokonga i roto i o maatau toa 90+ o te aroha kei roto i Ingarangi me Scotland.
Ka tukuna e a maatau toa nga momo utu nui, te kounga teitei o nga taonga i mua i te arohaina tae atu ki nga kakahu, hu me nga peeke, taonga whare, hiko, me etahi toa, taonga.
10 – Ma te mema ka whai waahi koe ki te tautoko i a maatau mahi tino nui, ki te whai korero, kia waiho hei rereketanga mo EB.
Ma te noho mema, ka taea e koe te whakarereke ma te haina ki ta maatau whatunga whakauru.
Ka karanga nga mema o ta maatau whatunga whai waahi ki o raatau wheako ora mo te EB ki te awhina i te ahunga whakamua o te aroha, tae atu ki nga kaupapa rangahau e putea ana e matou, te heke mai o a maatau ratonga EB, me nga huihuinga ka whakahaerehia e matou mo te hapori EB.
Na roto i te kupenga whai waahi, ka taea e koe hei mema te whakarereketanga nui ki te aroha, ki ta matou mahi me pehea ta matou mahi, me te hapori katoa, me te whakarite kia whiwhi nga tangata katoa e noho ana, e pa ana ranei e te EB, te tautoko me nga ratonga e hiahiatia ana. te nuinga.
Ka taea e koe uru mai hei mema Mena kei te noho koe i te UK, ka rite ki tetahi o nga paearu e whai ake nei:
- kei a koe he mate EB, kei te tatari ranei koe ki tetahi tohu.
- he mema o te whanau tonu (maatua, kaitiaki, hoa wahine/hoa, tamaiti, teina ranei) he kaitiaki kore utu ranei o tetahi tangata whai EB. Ko te kaitiaki kore utu he tangata takitahi e whakarato ana i te tautoko EB ia wiki, neke atu ranei.
- he tohunga hauora koe (tae atu ki te kaitiaki utu) e tohunga ana ki te EB, he hiahia ranei koe ki te EB.
- he kairangahau mohio koe ki te EB, he hiahia ranei koe ki te EB.
He kore utu ki te whakauru atu ki a DEBRA UK ka taea e koe te tono kia uru mai i roto i nga meneti.
Kei te pirangi matou ki te tautoko i te maha o nga tangata whai EB e taea ana e matou, na, mena he mema o to whanau, he hoa ranei kei a EB ehara nei i te mema, tena koa whakatenatena kia uru mai kia whai hua ai ratou i a maatau ratonga tautoko me nga painga mema. .
Kaua e manukanuka, ko DEBRA UK tetahi waahanga o te whatunga o nga whakahaere tautoko manawanui DEBRA kei te noho hei tautoko i te hapori EB o te ao.
Ki te rapu korero mo to whakahaerenga tautoko turoro DEBRA o to rohe, tirohia te paetukutuku DEBRA International ki kimihia to roopu DEBRA.