Epidermolysis bullosa (EB): tohumate, maimoatanga, me te tiaki

tenei ko te te nuinga noa Ko te momo o EB e 70% o nga keehi katoa. EBS rerekē nga tohu in taumahatanga. Me te EBS te ngaro o te pūmua me te ngoikoretanga ka puta i roto i te runga apa o te kiri e mohiotia ana ko te epidermis. 

Rapua etahi atu korero mo te EB simplex

Ka taea iti ake te kino kino ranei (i runga i te mea ko tino rangatira, whakamuri ranei). Ko te pūmua ngaro me te pakarukaru puta i raro i te kiriuhi o raro, ko te he papa angiangi, matotoru e whakararangi ana i te nuinga o nga kiko tangata. 25% o nga keehi EB katoa he EB Dystrophic. 

Rapua etahi atu korero mo Dystrophic eb

He momo onge o EB e kiia ana mo tika 5% o nga keehi katoa. He rereke nga tohu o te JEB, a, na te a ngaro pūmua i roto i te kiri. Fka puta te riris mā tein te hanganga e pupuri ana i te epidermis me te dermis (te paparanga o roto o nga matua e rua paparanga kiri) tahi – te membrane basement.

Rapua etahi atu korero mo te junctional eb

KEB. He tino onge te ahua o te EB (iti iho i te 1% o nga keehi). I tapaina na te te ira hapa te kawenga mo nga korero hiahiatia ki te whakaputa i te pūmua Kindlin1. Me KEB, ka puta te ngoikore ki nga taumata maha o te kiri. 

Rapua etahi atu korero mo KINDLER eb

• Ko te pa, ko te waku ranei ka kutikuti te kiri me te opupu, karekau te opupu i te whakatiki i a ia ano na reira me werohia kia kore e nui haere.  
• ma te rongoa o nga pupuhi ka puta te mamae, te patito nui, me te marumaru. 
• I etahi momo EB, ka puta te pupuhi i runga i nga ringa me nga waewae ka raru te hikoi/nekeneke, me etahi atu mahi o ia ra. 
• I roto i nga ahua kino o te EB, ko nga pupuhi o roto penei i roto i te waha ka uaua ki te horomia me te whaiti o te esophagus (korokoro) me nga huarahi rererangi e hiahia ana ki te awhina hauora. 
• ko te pupuhi me nga patunga ka pangia te kiri ki te kore e pai te whakahaere. 
• Ka taea e etahi momo EB te pa ki te nui o te nawe, te rereke o te tae o te kiri i te roanga o te waa, me te nui ake o te tupono ki te whakawhanake i nga mate pukupuku kiri.  
• na te hanga o te kopa nawe ka hono tahi nga maihao me nga matimati, tera pea ka whai waahi hauora. 
• Ka pa te EB ki etahi atu whekau i roto i te tinana i tua atu i te kiri tae atu ki nga koiwi me nga whekau, ka pa ki etahi atu mate hauora, tae atu ki te kookiri, otira mo nga tamariki na te pupuhi i te taha o raro, a na te mea he huanga taha o etahi momo rongoa mamae. Ka taea hoki e te EB te mate anemia. Ko nga paanga o te EB he maha nga punaha, a, i nga momo kino o te kiato wheua EB ka kaha te pa atu. 

Ko nga tohu e rua e pa ana ki te EB ko te mamae me te patito. Ka puta enei tohu na te maha o nga wa, i etahi wa ka nui te pupuhi ka puta puta noa i te tinana, i roto hoki i te ngaro, i nga pūmua rereke ranei i puta mai i te ira he, he rereke ranei, ko te tikanga karekau e piri te kiri kia rite ki te tikanga. .  

I tenei wa kaore he rongoa mo te EB engari he rongoa awhina hei awhina i te mamae me te patito me etahi atu tohu. Ka taea e to tohunga hauora EB te tohutohu kohea nga maimoatanga e tika ana mo koe, engari kei raro nei he tirohanga whanui mo nga take me nga maimoatanga mo enei tohu e rua.

He maha nga take uaua ka pa ki nga tangata whai EB te mamae me te tautuhi i te take he mea nui kia taea ai te tuku tohutohu whakaheke mamae. Mena kei te mamae koe me te hiahia tautoko, ka taea e nga roopu hauora EB tohunga te tohutohu me te tautoko i a koe ki te whakahaere mamae. Ko te DEBRA EB Hapori Tautoko Team Ka taea hoki te whakarato ki a koe he tautoko whai kiko me te hinengaro tae atu ki nga putea hei putea i nga taonga ka awhina i te mamae me te patito.  

Ko nga take noa o te mamae me te EB ko: 

• te rongoa opupu. 
• nga waahi o te mate kiri me nga patunga tuwhera. 
• nga whiu (he waahi o te kiko rerekee, kua pakaru ranei) i runga i nga kiriuhi mucous, he kiko e huna ana i te hūpē me te raina i nga kohao me nga whekau, ko enei ko te waha, kamo, puku, me te kiore (te wahanga o mua o te kanohi). 
• mate. 
• te pupuhi o roto. 
• he mamae ki te kiri penei i te mirimiri, te paopao ranei. 
• whakahāwera 
• nga take kaore i te mohiotia, nga raru ranei kaore e pa ana ki te kiri. 
• te whakamahi i nga kakahu hee, i nga maimoatanga kaupapa ranei.  
• ka huri nga kakahu. 
• te aro ki nga hua penei i te horoi horoi horoi me te whakaheke. 
• taonga kakahu. 

Ina mohio koe he aha koe i mamae ai (ahakoa he take kaore e mohiotia), ka taea e koe te mahi tahi me to tohunga hauora EB mo tetahi mahere whakaheke mamae. Kei raro Ko etahi tohutohu whanui mo te whakaiti i te mamae mo nga tangata e noho ana me te EB, heoi, ko nga mea e pai ana mo tetahi tangata kaore pea e pai mo tetahi atu no reira me rapu tohutohu koe mai i to tohunga hauora EB mo to ahuatanga takitahi. 

Ko te patito he ahua kino e whakapataritari ana i te rakuraku. Mo nga tangata e noho ana me te EB, he tino mamae te patito. He uaua ki te tarai i te karawarawa, ka nui ake te mamae o te kiri me te pakaru o nga patunga kua tata te ora. Ka taea hoki e te karawarawa te tauhohenga mumura, ka kaha ake te ahua o te patito. 

Nga take noa o te patito i nga turoro me te EB 

• pupuhi whakaora.  
• kiri maroke. 
• whakahāwera 
• mumura. 
• he kino tonu te kiri na te puta ano o te opupu ki te waahi kotahi.  
• ka taea e etahi opiates/opioids (nga rongoa whakaora mamae) te whakanui ake i te patito. 
• te aro ki nga hua penei i te horoi horoi, nga mea whakaheke, me etahi atu hua e pa ana ki te kiri. 
• Ka taea e te ahotea te whakanui ake i te patito – tirohia nga hononga whai hua mo nga korero me nga rauemi hei awhina i a koe ki te whakatau i te ahotea. 
• anemia tera pea he huanga taha o te EB e hua ai te patito. 
• kaore e mohiotia, he huinga take ranei. 

I roto i nga keehi tino kino ka tino kitea te EB, ka pa ki nga waahi maha o te tinana, engari i etahi atu keehi, hei tauira EB Simplex, e 70% o nga keehi EB katoa, ka iti ake te kitea me te pa ki etahi waahi anake. te tinana penei i nga waewae. Ka taea hoki e te EB te hauatanga hihiri ko te tikanga ka rereke nga paanga o te ahua ki te tangata. Hei tauira, kare pea tetahi tangata whai EB e hiahia ki te tautoko nekeneke, engari ka mahia e ia nga whakarereketanga e tika ana hei awhina ki te whakahaere, ki te aukati ranei i o raatau tohu, engari ka hiahia tetahi atu tangata whai EB ki tetahi awhina nekeneke i etahi wa, me tetahi atu ka whai he hiahia auau mo te tautoko nekeneke.

Kua kii mai o matou mema ki a matou he ahua haua huna a EB ka taea e koe te hanga i etahi atu wero na te mea he uaua te noho a EB, i roto i ona ahuatanga katoa, ki te noho tahi me te taha tinana me te hinengaro me te kore e pataihia, me whakamaarama ranei koe. he aha tena. Koinei te take nui kia nui ake nga tangata e mohio ana, e mohio ana ki te EB.

Rapua etahi atu korero mo te EB he haua huna

Mo te nuinga o nga tangata e noho ana me te EB, e tiaki ana ranei i tetahi tangata whai EB, ko te tiaki patunga he waahanga nui o te oranga o ia ra. Ko te mohio ki te whakahaere i nga pupuhi me nga momo patunga rereke, te rongoa i te mamae me te patito, te aukati, me te rongoa i nga mate me te wa ki te rapu tohutohu hauora he mea tino nui ki te tiaki patunga EB. 

He maha nga tautoko hei awhina i nga tangata takitahi me nga whanau ki te whakatutuki i nga wero o te noho me te EB tae atu ki te Nga pokapū hauora EB o te hiranga i reira ka tukuna nga turoro e noho ana i roto i nga whenua e wha mo te tiaki hauora me te tautoko. Ko nga tohunga hauora EB i roto i enei pokapū, ko etahi na te DEBRA UK te putea moni, he tino mohio me te mohio ki te tiaki kiri, tae atu ki te pehea te tarai i te pupuhi me nga maimoatanga e waatea ana hei whakaora i nga tohu. Ka taea e koe te tono kia tukuna atu koe tetahi o nga pokapu ma to GP. Mena kei te rangirua to taakuta mo te tuku korero ki a koe, kei te kore koe e mohio he aha te tono, tena koa whakapā atu ki ta matou EB Community Support Team ko wai ka taea te awhina i a koe ka taea e koe te tuku tauira reta hei tiri ki to taakuta. 

Kei raro iho ka kitea e koe nga korero hei awhina i a koe ki te tiaki opupu me te whakaiti i te kino o te kiri, me nga hononga ki etahi atu rauemi whai hua. 

Ko tetahi waahanga nui o tetahi mahere maimoatanga mo nga tangata e noho ana me te EB ko te aukati i te whara, i te waku ranei ki te kiri hei whakaiti i te auau o te pupuhi me te whakaiti i te mamae, te patito me te nawe. He paku rereke nga wheako o ia tangata mo te EB, ka rereke nga tohutohu i runga i te taumahatanga me te momo EB. No reira e taunaki ana kia rapu tautoko koe mai i tetahi tohunga hauora EB mo o ahuatanga takitahi engari hei kaiarahi ka tohutohuhia kia: 

• whakaitihia te hikoi tawhiti me te ngana ki te tiaki i to kiri/waewae mo nga haerenga whakahirahira ina taea. 
• ngana me te karo i nga pupuhi me nga rakuraku me te ngana ki te karo i te mirimiri i te kiri - tera pea me whakarereke nga matua ki te hapai i nga pepi me nga tamariki. 
• ngana ki te kimi kakahu pai e kore e mirimiri ki te kiri me te waahi ka taea e koe, karohia nga tuitui nui, ki te taea, mau nga muka maeneene taiao penei i te hiraka, te bamboo me te miro na te mea ka taea te whakaiti i te riri. 
• kia whakamatao te kiri ka taea. 
• whiriwhiri hū hāneanea e kore e whai uaua tui roto. Rapua etahi atu korero i roto i te aratohu hu.
• whakamahia nga awhina me nga whakarereketanga e whakaarohia ana e to roopu tiaki hauora he rongoa ngawari penei i te insoles, i te kuepapa tuutuu ranei, i nga awhina nekehanga penei i te tuuru wīra, i nga reera hopu ranei i roto i te wharepaku. Me ui tonu ki to tohunga EB na te mea kaore pea etahi taputapu, awhina nekeneke ranei e tika ana mo to EB. 
• tono ki etahi atu kia whai whakaaro ki o hiahia. 

Ko nga tangata e noho ana me te EB he maha nga korero mo te mamae o o ratou kiri he rite ki te wera tohu tuatoru, a, i etahi wa, ka nui te mate o te kiri ki nga waahi nui. Me tiaki motuhake ki te whakaiti i te mamae, te patito me etahi atu tohu e pa ana ki te pupuhi. Ki te kore koe e tino mohio me pehea te tiaki i to kiri, i tera ranei o tetahi e tiaki ana koe, me toro atu ki tetahi tohunga. Ka kitea e koe nga korero whakapā mo nga pokapū tohunga me te aha hoki hei mahi i te ohorere ki konei.

te DEBRA EB Hapori Tautoko Team Ka taea hoki te tuku tohutohu whai kiko tae atu ki te mohio ki o motika me nga herenga a nga kaiwhakarato matauranga me nga kaituku mahi ki te whakarite ka taea te whakahaere i nga mamae mamae i nga wa tika. Ko te korero ki te hunga e noho tata ana ki a koe mo te EB ka awhina ano koe ki te aro ki nga wero hauora tinana me te hinengaro o te noho me te EB.  

Hei whakahaere i nga tohu o te EB ka hiahia koe ki etahi hua me nga taonga. Ko nga mea e hiahia ana koe ka whakawhirinaki ki te momo me te taumaha o to EB, ka taea e to tohunga hauora EB te tohutohu ki a koe engari kei raro nei he tohu mo nga taputapu me nga taputapu ka hiahia pea koe: 

• kutikuti. Ka hiahiatia he kutikuti koi hei tapahi me te tarai i nga takai, ka mahi ano nga kutikuti mo te tapahi kakahu. Me whakarite e koe te horoi me te horoi i nga kutikuti i muri i ia whakamahinga. 
• Te whakakakahu i nga patunga. He maha nga momo kakahu e waatea ana mo nga momo EB rereke ka taea e to tohunga hauora EB te tohutohu ki a koe mo nga kakahu tino pai mo koe, mo te tangata ranei e manaaki ana koe. I nga wa katoa he mea nui ki te whakamahi i nga kakahu kore-piri e kore e piri ki te kiri kia iti ake te kino. 
• Tuhinga. Ka hiahiatia pea he takai kia mau tonu nga kakahu na te mea ka paheke nga kakahu, ka haea te kiri pakarukaru, ka piri ranei nga patunga ki te kakahu, ki te moenga ranei. Ka taea e te takai pupuri kia mau tonu nga kakahu.  
• Nga whakamakuku. Ka taea e te patito te raru nui ki nga momo EB katoa. I te wa e ora ai nga patunga, i te wa e mura ana nga mate, ka raru te patito engari ma te makuku pai te kiri ka tino awhina. 
• Ko nga kaihoroi antimicrobial. He morearea te mate ki nga momo EB katoa na te maha o nga waahi nui o nga patunga tuwhera, na reira ko nga kaihoroi antimicrobial, moisturizer me nga maimoatanga o te waahi e tika ana hei whakaiti i tenei tupono. Ko te maimoatanga o runga he rongoa ka pa ki tetahi waahi o te tinana me te whainga kia rongoa i nga kopa i tukuna ki reira kaore he paanga nui ki etahi atu waahi. 

He kaiwhakarato tohunga ka taea te tuku taonga penei ki to kaainga, me te maha o nga whare rongoa e tuku ratonga tuku whakahaunga na reira tirohia me to whare rongoa o to rohe. Ko tetahi o enei kaiwhakarato Bullen Healthcare e whai wheako nui ana ki te tautoko i te Hapori EB. Kei te pupuri tonu ratou i te maha o nga hua me nga taonga e tohuhia ana mo nga tangata e noho tahi ana me te EB, a kua hanga he roopu whakatapua hei awhina i nga patai me nga ota EB katoa. Ki te rapu korero mo te uru atu ki nga taonga rongoa me te whiwhi rongoa rongoa e tika ana, tena koa whakapā atu ki te Rōpū Tautoko Hapori DEBRA EB.

Ahakoa ka taea e koe te whakaiti i te tupono o te whara kiri, kare e taea te karo i te opupu, i etahi wa ka puta noa, kare he take e kitea ana. Kare ano hoki te pupuhi i te whakatiki i a ia ano, ka nui ake pea mena ka waiho noa. Nga opupu nui = nga patunga nui ake, no reira ko te whakahaere opupu he waahanga nui o to mahi tiaki kiri, me te whakakoi i te wa e taea ai he mea nui. Tena tirohia te waahanga rauemi (HINGA KI 'RANGA RAUEMI') mo etahi atu korero mo te tiaki kiri. 

Ko te whainga kia kore e nui haere te opupu ma te whakaheke i te wai, me waiho he kohao kia nui hei aukati i te hiri me te hanga ano, me te tiaki i te kiri mata o raro. 

Kei raro nei etahi tohutohu hei awhina i a koe ki te whakahaere i o pupuhi:  

1. Te pupuhi me te 'popping' opupu ki te ngira hypodermic hei tuku i te rere o te wai opupu. Ma tenei ka aukati i te opupu kia nui ake, kia nui ake te waahi o te kiri kua pakaru. 
2. Whakamahia he ngira parakore - he mea nui te rahi no reira me korero ki to kaihautu hauora kia mohio kei te whakamahi koe i te rahi tika. Ka taea e koe te tono ki to GP, ki to pokapū tohunga EB ranei mo te tuku ngira parakore. Kia mahara ka hiahia koe ki tetahi pouaka koi me tetahi ratonga kohikohi mo te tuku ngira. Nga korero mo te tuku ngira.
3. Tohia ki te pito o raro o te pupuhi kia taea ai e te kaha te whakaheke i te wai. 
4. Me pehanga marire ki te kaikawe, ki te kakahu ma ranei hei awhina i te whakaheke wai - he pai ake etahi ki te whakamahi i te syringe ma hei tango i te wai. 
5. Waiho te tuanui o te pupuhi ki te tiaki i te kiri mata o raro me te whakaiti i te tupono o te mate. 
6. Tangohia he kiri mate, he otaota ranei i te taha o te opupu, me waiho tonu te tuanui o te pupuhi – kaua e mirimiri kia whakawhāitihia te pakaru o te kiri. 
7. Mena ka waiho he wahi o te kiri mata o raro kia kitea ano he patunga tuwhera, ka hiahia pea koe ki te whakakakahu i taua waahi ma te whakamahi i nga kakahu kore-rakau i tohutohuhia e to kaiwhakarato hauora. Kaua e whakamahi i nga raima piri noa na te mea ka nui ake te kino o te kiri. Mēnā ka hē te whakamahi i te raima tāpiapia, kei reira ngā hua tango whakapiri tae atu ki te rehu me te ūkui ka taea te whakaiti i te kino o te kiri, ka waatea pea enei ki a koe i runga i te whakahaunga mai i to GP, i roto ranei i nga rongoa. He pai ano pea ki te whakarato i enei hua ki te kura o to tamaiti, ki te kaiwhakarato tiaki tamariki, ki te kawe ranei i a koe hei whakamahi i nga wa whakarite, hei tauira, ina tuku toto. 
8. He pai pea ki te pupuri i te makuku o te patunga na te mea ka nui ake te mate o te maroke. He kirīmi e wātea ana hei āwhina i tēnei. 

Ka awhina to roopu tiaki hauora ki te tohutohu i a koe mo te tiaki opupu ka taea e koe te taunaki i nga kakahu me nga hua e tika ana mo to kiri me to momo EB. 

Ka puta ano nga pupuhi o roto – i roto i te waha, i te waahi whakaeneene, me etahi atu kiriuhi mucous (ihu, waha, puku puku), ka raru pea. Ko nga pūmua ngaro e whai kaha ai te kiri ka whakaatuhia ki roto i nga momo kopa i roto i te tinana, tae atu ki te kiriuhi e hipoki ana i te kanohi me te kiko kei roto i te waha me te esophagus. Tena koa korero ki to roopu tiaki hauora EB mo te tautoko me pehea te rongoa i enei momo opupu. 

I te nuinga o nga wa, ka werohia te opupu ka ora, ka mutu ka kore e mamae engari ka mamae tonu etahi o nga tangata ki te kore he opupu.  

Ko te waahi o te kiri kua pupuhi ka kaha ake te pakarukaru, ina koa ka puta ano te opupu ki te waahi kotahi. 

I etahi wa kare te patunga e ora, ka ora ranei engari ka pakaru ano, ka mamae pea, ka kaha ake te patunga ki te mate. E mohiotia ana tenei he maru mau tonu. I enei ahuatanga, korero ki to tohunga hauora EB kia mohio he aha te patunga kaore i te ora kia taea ai e ia te awhina, hei tauira, ma te tohu i tetahi momo kakahu rereke, ma te whakamahi kirīmi, te whakakakahu ranei ki te anti-fungal/anti-bacterial. nga taonga, ma te tohu ranei i tetahi mea hei whakakore i te mate. Arā ano etahi atu mea ka pa ki te pai o te whakaora o ou patunga tae atu ki te kai, te moe me te whakaiti i te ahotea. Tena koa whakapā atu ki to tohunga hauora EB, ki te DEBRA EB Hapori Tautoko Team mo te tautoko oranga. 

Ko nga huringa kakahu e hiahiatia ana ki te whakahaere i te EB ka tino pouri, ka mamae, engari he waahanga mo te oranga me te mea nui o te tiaki kiri o ia ra, o te patunga me te pupuhi. 

Me tere tonu te pupuhi o te pupuhi kia kore ai e puta te mamae me te kino. 

Ko te wa e pau ana ki te whakaoti i nga huringa kakahu ka tino rerekee engari mo te whakaiti i te mamae tino pai ka tohutohuhia kia oti nga huringa kakahu i roto i te waa iti rawa ka taea. He rereke nga kakahu e waatea ana, a he mea nui te whakarite kei a koe nga kakahu e tika ana, hei tauira, me iti te whakahaere a nga whanau hou kua pa mai, a tera pea ka hiahiatia he kakahu ka noho tonu mo etahi ra.  

Ko nga whakakakahu kore-piri he mea nui hei whakaiti ake i te kino me te mamae. Ki te he te tono whakakakahu whakapiri, kei reira nga hua tango whakapiri e waatea ana ki a koe i runga i te whakahaunga ma to GP, ma nga rongoa ranei. He ngawari ake te tono me te tango atu i nga kakahu o mua, nga kakahu taapiri. Ka pai te tuunga o to roopu tiaki hauora tohunga ki te tohutohu. 

Ko nga roopu hauora tohunga mo te EB i nga whare hauora EB o te hiranga he tohungatanga nui ki te whakahaere patunga, ka taea e ratou te tohutohu mo te mahere maimoatanga tika mo koe. Tena koa whakapā atu ki to tohunga hauora EB, ki te kore koe e uru ki tetahi tohunga, ka taea e te roopu Tautoko Hapori DEBRA EB te awhina i a koe ki te tuku korero. 

He tino uaua ki te pa ki te mamae e pa ana ki nga patunga me te pupuhi o te kiri na te EB engari he rereke nga whiringa mo te whakaora mamae i runga i te kaha o nga tohu e pa ana me te mamae e pa ana, ko enei ko nga kirīmi, nga kara, me te waha. rongoā. 

Mo etahi momo EB, penei i te EBS, ka taea e nga rongoa rongoa te rongoa he awhina engari kia mohio koe ko nga tamariki kei raro iho i te 16 tau kia kaua rawa e hoatu he aspirini na te mea he iti te tupono ka puta he mate kino e kiia nei ko Reye's Syndrome. , ka tohutohuhia tenei e te NHS. 

Ko nga whiringa kaha ake mo te whakahaere mamae ka waatea mai ma to tohunga hauora EB i runga i te whakahaunga tae atu ki te morphine, ka whakamahia i mua i te whakarereke i nga kakahu, me te otinga sucrose-waha mo nga kohungahunga, he iti nga otinga reka (sucrose-waha) ki runga i te arero. hei whakaiti i te mamae o te tukanga. Kua kitea he painga tenei i mua i te whakahaeretanga o nga peepi hou. 

Tena koa matapakihia te whakamahinga o nga rongoa mamae, tae noa ki nga mea i runga i te kaute me to tohunga hauora EB. 

Ko te whakaiti i te waa ki te whakarereke i nga kakahu, hei tauira ma te whakamahi i nga tauira hei tapahi i nga kakahu i mua ka whakaitihia te wa e pa ana te tangata ki te pouri me te awhina i te whakaiti i te mamae.  

Ko etahi o nga tangata e noho ana me te EB ka kite ko te mahi i nga mea e pai ana ki a ratou, penei i te whakarongo ki te puoro, te noho tahi me etahi atu, te haere ki waho, te takaro keemu, te maataki pouaka whakaata ranei he mea whakararu. Ko te whakamahi i nga tikanga whakaaro me te manawa i roto i etahi atu mahi oranga ka taea hoki te awhina. He nui te wheako o nga roopu tiaki hauora i nga pokapū tohunga EB ki te whakahaere mamae, ka taea te tautoko i a koe, ahakoa te ngawari, te taumaha ranei o to mamae, me nga tikanga whakahaere mamae, he mahere raru ranei. 

Ko nga hononga whai hua kei roto i te waahanga nga hononga ki nga whakahaere e tuku tautoko ana mo nga tikanga whakahaere mamae.  

Ka taea hoki e koe te uru atu ki nga tohutohu me nga tohutohu mo te whakahaere i te mamae mamae i runga i te paetukutuku NHS.

Ko nga patunga tuwhera, te kiri mata ranei ka pangia, katahi ka hiahia wawe te maimoatanga kia kore ai e mamae te mamae me te kino. He maha nga mate ka taea te arai ma te tino horoi ringa me nga taputapu ma i te wa e pupuhi ana te pupuhi me te whakarereke i nga kakahu. 

Ko nga mea e whai ake nei ka tohu pea he mate. 

Mena ka pa ki a koe tetahi o enei tohu, kei te awangawanga koe kei te pangia o patunga, me rapu koe i tetahi arotake hauora kanohi ki te kanohi ki to taakuta o to rohe, ki te kaiwhakarato hauora ranei. 

• te whero me te wera huri noa i te waahi o te kiri. 
• te waahi o te kiri e pupuhi ana te nana, te rere wai ranei. 
• kirinuku ki te mata o te patunga. 
• he patunga e kore e ora. 
• he karawhiu whero, he aho ranei e horapa atu ana i te opupu, he kohinga opupu ranei (he uaua ake te kite i te kiri pango, parauri ranei). 
• he pāmahana teitei (kirika) 38C (100.4F) teitei ake ranei. 
• he kakara rereke. 
• nui haere te mamae. 

I te tohu tuatahi o te mate, whakapaa atu ki to GP, ki to kaihautu hauora ranei ka taea e koe te whakarato i tetahi maimoatanga e tika ana ka uru pea ki te kirīmi antiseptic, te paturopi, te reera, te kakahu tohunga ranei. 

Mo te tautoko mo te wa roa me te awhina i te whakaora i nga patunga ka taea e koe te whakanui ake i to mate mate ma te kai me nga taapiringa kai. Korero ki to tohunga hauora EB ki te korero mo te mahere kai pai mo koe haere ki ta maatau waahanga kai me te kai mo nga tohutao reka mai i a maatau tohunga tohunga kai me nga mema o te EB, e pakaru ana i nga kai hauora hei whakarato i te pūmua teitei, te matūkai, me te, mo etahi momo EB, nga kai kaata nui, purini, paramanawa ranei.

He mea nui te tiaki kiri pai hei whakaiti i te patito. Ahakoa he uaua ki te tarai i te hiahia ki te rakuraku, ka kitea e etahi ka patipati marietia te waahi ki te kakahu makuku hauhautanga, ma te kaukau makariri ranei ka awhina. Mena ka mate te mate o te patito, kei reira nga rongoa penei i nga kirimini me nga hinu hei whakaiti i te mate. 

Ko te whakarite kei te wai koe, te karo i te wera nui, me te mahara ki nga hua e pa ana ki to kiri, ka awhina ano. 

Ka taea hoki e nga tikanga whakangawari, te manawa me te mahara te awhina, he maha nga wa e hono ana ki nga rongoa me etahi atu maimoatanga whanonga. He rereke nga otinga mo nga taangata rereke no reira he pai ake te korero mo o hiahia takitahi me to tohunga hauora EB. 

He maha atu nga korero me nga tohutohu mo te rongoa i te kiri kiri.

Ka taea e nga patunga EB me te opupu te whakaora me te nawe. Ko te marumaru he wahanga o te tikanga whakaora maori o te tinana ina pakaru ana te kiko, ka ngawari, te papapa, me te rangitahi, te whanui me te pumau tonu. Ko te tikanga, ka nui ake te kopa nawe, ka kaha ake te ahua o taua waahi. Ka taea e te kapi mo enei waahi whakaraerae o te kiri te awhina ki te whakaiti me te whakaroa i etahi atu kino. 

Ko te nui o te marumaru ka arahi ki nga raruraru ka hiahiatia he pokanga, ma to tohunga hauora EB e korero ki a koe he aha nga momo maimoatanga e waatea ana. 

Mēnā he āwangawanga koe mo te marumaru, me te hiahia tautoko ranei, he nui te wheako o nga roopu tiaki hauora EB mo tenei waahi ka taea e koe te korero mo o awangawanga me nga tautoko kare-a-roto e hiahia ana koe. 

Ko te ahotea me te kore o te moe he kino pānga te whakaora i nga patunga me te kaha ki te whakatutuki i te mamae. Heoi, ka taea enei tohu te whakapai ake ma nga tikanga whakahaere ahotea, taapiri kai, rongoa, whakaaroaro, mahara, me etahi atu mahi oranga. Ka taea e to roopu tiaki hauora EB te tautoko i a koe ki te rapu maimoatanga tika mo koe, ka taea hoki e koe te uru atu atu rauemi i konei haerenga ranei ki konei hoki ētahi atu mōhiohio. 

He uaua te noho me te EB, engari ko te DEBRA EB Hapori Tautoko Team kei konei mo nga tangata katoa e noho ana, e pa ana ranei ki nga momo EB i tuku iho, kua riro mai. Ka taea e te roopu te tuku korero me te tautoko kare-a-roto, whai kiko, putea hoki i ia wahanga o te ao. 

Te hono atu ki a DEBRA UK hei mema he tino kore utu, he mema ka uru koe ki nga ratonga katoa e tukuna ana e te roopu Tautoko Hapori DEBRA EB, me etahi atu painga nui tae atu ki nga huihuinga motuhake, ka taea e koe te hono atu ki nga mema o te hapori EB a-tangata, a-ipurangi ranei, hararei utu. nga wehenga, te tautoko, me nga korero putea tohunga, tautoko, me nga putea. 

Ko te mema ka hoatu he reo me te whai waahi ki te hanga i a maatau mahi; nga kaupapa rangahau e whakangaohia ana e matou, me nga ratonga ka tukuna e matou mo te hapori EB katoa. Ma te whakauru noa atu hei mema ka whai hua koe na te mea ka nui ake o taatau mema, ka nui ake nga raraunga, he mea tino nui hei tautoko i te kaupapa rangahau EB, ka nui ake nga mema ka kaha ake te reo ki te awhina i te kawanatanga. te NHS, me etahi atu whakahaere mo te tautoko e hiahiatia ana hei whakapai ake i nga ratonga mo te painga o te hapori EB katoa.