Wero Kauhoe DEBRA 2025

16 tau taku hoa iti a Isla. He kanapa, he katakata, he ki tonu i te ora — heoi kei te noho mamae tonu ia.

He mate kiri onge to Isla e kiia nei epidermolysis bullosa (EB). Ko te EB e mohiotia ana ko te kiri rerehua na te mea he ngoikore tona kiri penei i nga pakau o te rerehua. Ahakoa te ngawari o te pa ka paopao, ka haehae. Ia wiki, ka mau a Isla i nga haora o nga huringa whakakakahu mamae. Ka whakawhirinaki ia ki nga rongoa mamae tino kaha kia pai ai te ra.

Na te ngakau pouri, kaore ano he rongoa - ano.

Koia ahau i kawe i te wero o te ao katoa.

I waenganui i te Wenerei 30 o Paenga-whawha me te Taite 1 o Mei, ka kauhoe ahau i te Teihana Ingarihi, ki reira, ki muri. No te mea He nui ake te hiahia o Isla i to tatou aroha — me whai otinga.

He tumanako. Kei te noho nga raau taero ka taea te whakaroa, te aukati ranei i te ahunga whakamua o te EB. Ka taea e ratou te whakamama i te mamae, te awhina i nga patunga kia tere ake te whakaora, me te hoatu ki nga tangata penei i a Isla he oranga kaore i raro i te mamae. Kia tae atu enei maimoatanga ki nga whanau, me whakamatauria - me tenei utu moni. Tae atu ki te £500,000 mo ia whakamatautau tarukino.

Na, ka patai atu ahau ki a koe, mai i te hohonu o toku ngakau: ka awhina koe i ahau?

Ko ia koha ka whakatata atu tatou ki nga maimoatanga tuturu. Ki te tino whakaora. Ki te ao kaore nga tamariki me nga pakeke e noho ana me te EB penei i a Isla e kore e oho me te wehi i te mamae.

He wa ano. Tena koa tautokohia ta matou kauhoe i tenei ra, hanga ranei i a koe ake kohi putea. Me pehea te kauhoe tautoko, te oma, me nga mea katoa e pai ana ki a koe - me te kohi putea mo te rangahau EB hurihuri ora.

Me mahi he mea whakamiharo mo te hunga e noho ana ki tenei mate kino.

Mauruuru koutou,

Graeme Souness CBE
Tuarua Perehitini, DEBRA UK