Ka tata mai nga po roa rawa atu o te tau, ka anga etahi o nga whanau ki te pouri hohonu rawa atu i te po tonu.
I te Kirihimete kua pahure ake nei, kaua ki te whakanui, i tino mataku a Ben raua ko Alice. Ko ta raua tamahine hou, ko Darcie, kua ngaro te kiri o ona ringa iti. Kare ano ona maikuku i hanga. Kaore tetahi i mohio he aha.
I muri i te maha o nga haerenga ki te hohipera, ka whiwhi ratou i te mate: epidermolysis bullosa (EB) – he ahua onge me te mamae e hangai ana te kiri kia rite ki te parirau o te rerehua. Ko Darcie tetahi o nga ahua tino kino, ehara i te mea ko tona kiri anake, engari ko ona whekau o roto.
I kii nga takuta ki a ratou kaore pea ia e ora i mua o te tamarikitanga.
"Ko ta matou mirumiru o te hari i pakaru ki te miriona nga wahanga. Me awhina matou."
Na DEBRA taua awhina
Nga mihi ki a DEBRA Rōpū Tautoko Hapori EB, i whiwhi a Ben raua ko Alice:
- He kakahu kore tui na ka taea e Darcie te mau kakahu ataahua kaore he mamae
- Raina hiako hipi hei tiaki i tana kiri ngawari
- A tepu huri hei whakamama i te taumahatanga o o ratou tuara
- Tautoko aronganui mai i to raatau oranga, Amelia
"I mua i a DEBRA, me whakakakahu matou i a ia ki nga kakahu kua huri ki waho. Inaianei he rite ia ki etahi atu peepi - ko te tikanga tenei mo te ao ki a matou."
Ka taea e to koha te whakamarama i roto i te pouri
I tenei takurua, ka taea e koe te awhina i etahi atu whanau penei i a Darcie. Ka taea e to koha te awhina i a DEBRA ki te whakarato:
- Nga taonga motuhake ki whakangawari i te mamae o ia ra
- Tautoko aronganui mo nga matua e pa ana ki nga wero kaore e taea te whakaaro
- Ko te tumanako mo te heke mai me nga maimoatanga me te rongoa
He aha te putea ka taea e to koha
- £10 ka taea te hoko a koko weaning ngohengohe me te paraihe niho tohunga mo te peepi pera i a Darcie ki te karo i te kino o roto o te waha.
- £25 ka taea te awhina moni a Kaiwhakahaere Tautoko Hapori EB ki te whakarato ratonga tautoko me te tautoko kare-a-roto mo nga whanau me nga tangata takitahi kua pangia e te EB.
- £50 ka taea te awhina moni rangahau huri-ora ki nga maimoatanga mo nga momo EB katoa, hei whakaora i te mamae me te patito me te tumanako mo te heke mai.
Ka rite ki te rama, ka mura noa te oranga o Darcie mo te wa poto. Engari i te wa e mahi ana, e hiahia ana ona matua ki te whakakii i te mahana, te aroha me te marama.
Ka awhina koe ki te kawe marama ki nga po roa rawa atu?
Koha inaianei kia noho hei rama mo te tumanako mo nga whanau e noho tahi ana me EB.
Ko nga putea i kohia mo DEBRA ka awhina ki te whakarato ratonga tautoko e whai ana ki te whakapai ake i te kounga o te oranga mo nga tangata e noho ana me nga momo EB katoa. Ka awhina ano ratou ki te putea rangahau mo nga maimoatanga a meake nei.